entrada JULIO Resumen de mi enfermedad

RESUMEN DE MIS LARGOS AÑOS DE ENFERMEDAD

martes, 18 de diciembre de 2018

Ambiente Prenavideño

                                                     Resultado de imagen de imagenes navideñas
             Buenas de nuevo:

             Ya estamos en el ambiente pre navideño con todo preparado para unas fiestas que  esperemos que transcurran tranquilas ya que por el momento no hay ninguna novedad sobre temas médicos y con el poco tiempo que queda de este año yo creo que no se produciran. *pero seguiremos esperando y no desesperado,*
             Esperemos  que el próximo año nos puedan ofrecer alguna solución.
             No teniendo nada mas que contar por que para escribir cosas que no interesan y que me calientan sin solución voy a ir terminando.


             Deseando para todos que pasemos unas
                   
              FELICES FIESTAS y UN PROSPERO 2019.

             Hasta pronto y saludos.
                                        

lunes, 10 de diciembre de 2018

YA TENEMOS NOMBRE

           Buenas de nuevo:

          Después de haber tenido  algo abandonado el transcurso de las entradas por causas ajenas y no poder escribir procedo a contar novedades.

           Habiendo pasado el tiempo y seguir esperando, el registro de Enfermedades Raras (Carlos III) ha decidido ya registrar  mi enfermedad catalogándola como:

      Vejiga neurogenica no neurogenica *síndrome de Hinman*.   

          Por lo demás todo igual que antes de  no tener diagnostico o nombre.
Ahora espero la implicación de algún estamento, fundación , asociación  o medico para que se pueda investigar y conseguir algún avance ante la desesperación encontrada en todo este periodo de tiempo sin solución.
          Antes la escusa era que la enfermedad no estaba diagnosticada o no tenia nombre como enfermedad rara y que *ahora ya eso es historia y tenemos nombre* con lo que daremos un tiempo de tregua para que esto se estabilice y podamos tener futuras salidas y si no se producen tendremos que seguir buscando.

          Así que con lo contado quedamos al día de novedades y seguiremos esperando la luz al final del túnel y que el próximo año se den novedades que este año ya esta dando sus últimos coletazos y no creo que tengamos tiempo suficiente para ver sus frutos.
       
                Saludos.
                                    

lunes, 19 de noviembre de 2018

LLEGADA DEL ESPERADO DIAGNOSTICO EN LA MISMA LINEA.

           Buenas:

           El esperado diagnóstico llegó y más de lo mismo **ya que segun mi opinion no encuentro por ningun lado el nombre de la enfermedad o la definición que lleve a entenderse que se trata de una enfermedad rara y que en su momento el urólogo dio su palabra en consulta de poner por escrito**y que nos deja en la misma situación.
Según el texto del informe en el cual se escribe;
Diagnostico principal urologico y tratamiento:
Disfunción neurógena vesicoesfinteriana con hipocontractilidad del detrusor verosimilmente arreflexico con curso clínico y con tratamiento basado en cateterismos vesicales estériles intermitentes programados.
         Este diagnóstico cambia con el anterior que ya a desaparecido la palabra de megavejiga y el de detrusor acontractil y vuelve aparecer de nuevo el de neurógena y arrefléxica.
         Que para mi neurógena y arrefléxica son definiciones sinónimos del mismo concepto Areflexico,(La arreflexia. Falta de reflejos debido a una afección neurológica o por causas congénitas.Trastorno neurológico que se caracteriza por la ausencia de reflejos.

Ausencia total de reflejos neurológicos)
        Las cuales no se dan en mi caso según informe neurológico, que dice que no hay ningún tipo de daño neurológico que pueda achacarse a este problema con lo que sobran esos dos conceptos.
         Respecto a lo del detrusor si es acontractil *falta de movimiento*no puedo ser hipocontractil *poco movimiento* que se contradice un termino con el otro.
        Con lo que yo no soy medico pero los conceptos aqui son contradictorios y mal definidos segun mi opinion y que no definen mi enfermedad para  poder catalogarla o poderla definir como enfermedad rara con lo que seguiremos  buscando algo con fundamento y que se pueda dar nombre..
        Seguiremos esperando que alguien se implique y nos de soluciones.

         Hasta pronto.
                                                                                                           
 



martes, 13 de noviembre de 2018

SEGUIMOS ESPERANDO DESESPERADAMENTE EL DIAGNOSTICO.

         Buenas:

          Son pocas las ganas que tengo de escribir pero por comprometerme con  mejor palabra que los médicos ,voy a escribir aunque no tengamos ninguna novedad*PERO SI MAYOR DESESPERACIÓN* y todo este casi igual que hace un mes.
          Después de que el urólogo diera su palabra de que iba a tener el diagnóstico *que llevamos más de un año detrás de el y que no se llega*  se deja pasar la semana sin tener noticias y llamando  dice que en unos días.Seguimos sin noticias con lo que hoy he vuelto a llamar y dice que este  miércoles lo tiene y me enviará por correo.
            Espero que esta sea su última vez y  que cumpla con su palabra y el miércoles envíe por correo dicho diagnóstico.El cual tendremos que dar unos días de tregua para que correos pueda entregar y podamos decir que ya ha llegado y tenemos diagnóstico.Pero espero que sea así y podamos tenerlo y que  escriba todo lo que ha prometido y no sea papel mojado.
            Con todo lo escrito seguiremos esperando y en cuanto tengamos alguna novedad no dudéis que seréis los primeros en enteraros de las novedades y si no llegan también seréis partícipes de contaros que seguimos teniendo unos impresentables sin palabra.
             Bueno pues eso es todo a dia de hoy y como he dicho y no repetire mas seguiremos esperando...........
              Saludos.
                                          

martes, 30 de octubre de 2018

DESPUES DE LA VISITA UROLÓGICA SEGUIMOS SIN DIAGNOSTICO

          Buenas de nuevo:
     
          Habiendo tenido vista con el urólogo y *no cumpliendo con su palabra* seguimos sin informe del diagnostico lo que hace que mi desesperación aumente.
          Lo único que cambio de la anterior visita ha sido que el estudio genético respecto al gen pedido a dado NEGATIVO  con lo que no tienen ninguna relación genética el proceso de las dos enfermedades que las afecte a su desarrollo.
          Otra cosa que también me a dado ánimos, a sido que ante mi desesperación de no encontrar nombre a mi enfermedad le he realizado la pregunta contundente de que si mi enfermedad es rara a lo que ha contestado que SI, que padezco una enfermedad rara que no cuadra genéricamente con el nombre de algunas de las enfermedades ya definidas y que si abría que darle nombre y forma de que se pueda definir mi enfermedad y que se comprometía en un futuro a realizarme un diagnostico donde se diera nombre a la enfermedad y se considere como la segunda enfermedad rara que padezco *la primera ya esta definida*
          Así que seguiremos esperando a ver la luz al final del túnel y no abandonar por desesperación esta situación que va pasando en el tiempo y no se encuentra salida y una vez tengamos definida la enfermedad algún estamento teniendo ya documentos se implique  y ofrezca alguna solución o estudio futuro para poder encontrarla.
           
             Saludos.   
                                

miércoles, 24 de octubre de 2018

SITUACIÓN DE TRANSITO ESPERANDO RESPUESTAS

              Buenas de nuevo:

              Estando la situación en reposo sin ninguna novedad y dejando pasar el tiempo a la espera de soluciones.
             Pero me he dicho.....
             Voy a escribir una nueva entrega aunque no tengamos nada que contar ya que nos comprometimos con este medio de que se intentaría escribir algo para mantener abierta la esperanza a que alguien lea y pueda aportar soluciones o por lo menos comentarios de esperanza que no llegan.
             Seguimos esperando a la nueva visita del urologo en la cual pueda aportar algo nuevo donde encontrar apoyo o por lo menos que nos de un informe con el diagnostico de la enfermedad **al cual se comprometió  a tener** y  que sea como la documentación donde poder poner nombre y situación de la enfermedad y que podamos presentar en **organizaciones o lugares **donde se nos pide para poder ayudarnos  y que de momento se nos niega por no tener definida la enfermedad y carecer de diagnostico.
              Bueno sin nada mas que añadir y siendo breve esta vez por no tener ninguna nueva aportación  seguiremos esperando y que llegue la luz al fin del túnel

                Saludos.     
                                
             

miércoles, 17 de octubre de 2018

SE ACABAN LAS IDEAS Y SOLUCIONES

        Buenas:

            Seguimos pasando los días ,semanas ,meses y años sin encontrar ninguna solución.Aburriéndome sigo intentando escribir para no caer en la monotonía del día a día y poder decir que en algún momento alguien ha añadido un comentario o dirección donde poder agarrarnos y que esta enfermedad es padecida por mas personas y que estas si encontraron el apoyo de alguien que les ayuda a buscar soluciones y aporta su granito para que esto se divulgue y no caigamos en el olvido medico .
          Por que por lo que llevamos pasado todos los urologos a primera visita sin haber tomado cartas en el asunto (te ponen todo de color de rosa,que tiene solución y que no hay preocupación)cambiando ya en la segunda visita a (que eres un caso muy especial en tus características que no es todo lo sencillo que parecía ) e invitándote a una tercera visita donde ya entra en la monotonía de que puedes tener infecciones o tener algún daño interno mandándote un análisis de sangre y una ecografía de seguimiento de que todo esta bien y asi en sucesivas visitas y en cuanto puede o llega el momento busca la escusa de que no tiene el informe o que no tiene agenda que ya te llamara para darte la cita para no volver a saber mas de el y tener que recurrir a buscar otro urologo nuevo y empezar con la misma cantinela de la primera visita contar todo la segunda ,un caso especial y la tercera ya en la monotonía.
          Por lo que esto respecto a los médicos por que ya no hablemos de las ONG  o como quiera que se denominen de asociaciones de enfermedades raras donde se supone que te asesoran y ayudan de las cuales no voy a comentar solo diré que existen pero que no las veo.
          En fin que suponemos que tenemos una enfermedad por que la padezco pero que nadie sabe lo que tenemos para ponerle un nombre, diagnostico o  forma de llamarla y no la denominan rara por que para ser rara creo que debe padecerse en menos de 5 personas cada mil creo recodar a lo que en mi caso no he visto ninguna con mis características a lo que pides que le den nombre y nadie quiere diagnosticar.
         Bueno que contado lo contado parezco un caso raro de diagnosticar y lo que buscan es que te quedes en un rincón con tu cateterismo vesical intermitente para que no padezcas infecciones y que no molestes olvidándote que los problemas no solo se centran en que no tengas infecciones y se busquen soluciones o la forma de paliarlas lo mejor posible.
       Esta entrada mas que informativa a sido critica con el problema ya que este medio es informativo para tanto los comentarios soluciones o criticas para poder poner todo claramente.y estar abiertos a futuras sugerencias,
       Espero no haber hecho ningún tipo de comentario que pueda herir,pero es lo que he padecido en mis carnes y que si en algún momento se produce algo contrario también estaré encantado de comentarlo y tanto para lo bueno como lo malo.
           
              Saludos.

                                

martes, 9 de octubre de 2018

MEDICINA NATURAL (HOMEOPATIA) O ALGUNA OTRA CIENCIA PARA BUSCAR SOLUCIÓN

              Buenas:

             Seguimos en la búsqueda se soluciones al problema que no llegan y alguna vez alguien me a comentado que si se podría tratar el problema con medicina natural (homeopatía) medicina china u otro tipo de medicina como la acupuntura etc , etc...
            Yo no soy muy partidario  de todo este tipo de ciencias o principios (pero no por eso lo vamos a dejar al margen) y les demos un punto de facilidad por si me hacen cambiar de opinión,
            Son muchas cosas las que me han contado y ninguna  solución pero ante la desesperación de la situación una persona puede buscar cosas antes de perder la esperanza.
           Con lo que lanzo esta siguiente entrada del blog para manifestar que si alguna persona tiene la solución al problema con algún tipo de estas ciencias alternativas que no dude, me lo cuente y valoraremos la posibilidad de realizar en mi cuerpo para salir de esta laguna.
           Pero lo que si desearía tener en consideración es que si se ofreciera alguna salida que también se implicara en algún tipo de garantía o prueba de su funcionamiento o por lo menos si no funciona que no me deje peor que estoy (lo que vulgarmente se dice Virgencita que me quede como estoy).
          También comentan  por las noticias que salen en prensa y medios de comunicación no me dan garantía por que según oía en la radio el fallecimiento de dos personas por hacer uso de tratamientos de una dudosa procedencia y que les causo la muerte, Ante la desesperación de no encontrar una solución a sus enfermedades se hacen cosas que en condiciones normales no se ocurriría ni hacer.
          Pero con esto no quiero cerrar la puerta a alguna solución y que si algo se puede hacer sera bien venido.
           Creo que me he manifestado  ante la situación y quedo a la espera de que alguien me pueda ofrezca algo.
            Son ya mas de 5 años y mi desesperación aumenta día a día y puedo ser algo pesado en todo lo comentado pero de momento no creo que mi desesperación me lleve a hacer cosas que después tenga que arrepentirme o cosas mayores como la perdida de la vida  o dejarme en circunstancias que no se puedan superar y me dejen mi vida truncada con secuelas incurables,
           Quedo a la espera de alguna respuesta  que pueda ayudar y gracias por adelantado.
           Seguiremos contando como se desarrolla la situación y espero que  en futuras entradas pueda informar de que hemos conseguido algo en lo que poder seguir avanzando.
             
                    Saludos.

jueves, 4 de octubre de 2018

SEGUIMOS SIN DIAGNOSTICO DE ENFERMEDAD.

         BUENAS:

          Seguimos ante una desesperación de no ver  salida ya que sigue pasando el tiempo y no tenemos diagnostico de la enfermedad.Los médicos no hacen ningún diagnostico donde poder aclarar que enfermedad tengo diciendo que tengo una vejiga neurogena que luego,arraflexica y luego dicen que no corresponde, con lo que muchos nombres técnicos y  muchas maneras de escribir pero ninguna definición que aclare la situación y en la que poder apoyar para poder sacar conclusiones y que alguien tome cartas en el asunto ya que medicamente nadie quiere coger la situación e implicarse para buscar alguna solución o búsqueda de ella.
         Tampoco ningún estamento fuera de lo medico (llámese FEDER,CRECER.etc.etc) se implica alegando que para poder hacer algo tenemos que tener un informe diagnosticando de que tenemos alguna enfermedad rara denominada dentro de las listas oficiales de enfermedades raras y que no padezcamos algún ápice de dichas enfermedad pero no dándose todas las dolencias completas de esa enfermedad. por que entonces dicen que no es rara por poner un ejemplo si pones enfermedad de Síndrome de megavejiga - microcolon - hipoperistaltismo yo padezco de megavejiga pero los demás problemas no y ademas dice que este problema se da en neo natos o prenatales con lo que ya he comentado en alguna ocasión que ya son casi 50 años los que tengo que no me parece que sea prenatal y si este problema lo arrastro desde el nacimiento me parece que ya va siendo hora que den con el y una solución que a uno se le pasa la vida y ya en estas características ya llevamos vivida media vida y si tardan otro tanto me muero sin solución.Y así con otras enfermedades mas que no se dan todos los síntomas con lo que no se puede catalogar en mi persona.
       Ademas si pones en Internet continencia o megavejiga o algún otro nombre directamente te corrige el propio buscador diciendo que lo que buscas es incontinencia o que no encuentra ningún dato parecido o directamente te lleva a lugares donde cuenta cosas que no buscas.Con lo que mi enfermedad no es tan común como poner catarro,incontinencia,colitis indeterminada ,etc etc ya que estas si son comunes y a estos nombres encuentras miles de entradas.
          En fin resumiendo que mi enfermedad no me parece sencilla y que nadie quiere ponerle nombre o diagnostico para poder ser estudiada con lo que seguiremos intentando que se diagnostique y podamos apoyarnos en ese diagnostico para que puedan estudiar y conseguir soluciones.
          Espero no perder los ánimos y seguir en esta linea de búsqueda y alguien también aporte algo al blog que me parece que también esta defraudandome en la situación de que nadie escribe ningún comentario pero seguiremos la espera.

                                  Saludos

viernes, 28 de septiembre de 2018

VISITA UROLOGICA SIN SOLUCIÓN A DIAGNOSTICO.

         Buenas:👀👀

          Como comentaba en mi anterior comunicación de células madre y que trataría con el urologo en la visita se llevo a cabo pero no se añadió nada nuevo al tema dejándolo en suspensión hasta futuras soluciones.
          La causa principal de la visita era que mi enfermedad sigue sin tener ningún diagnostico claro y definitivo para afrontar como enfermedad rara y lo  poco que tenernos es indeciso y sin contenido,a lo que me dejo en espera de poder realizar un diagnostico definitivo pero que también tenia que tener en consideración el estudio genético que aporte alguna causa donde poder apoyar mis circunstancias,
También mando un análisis de sangre de seguimiento para descartar que no tenga ningún problema que no se manifieste a lo que respondí que no tenia ningún problema manifestado y que mi vida de momento no tenia dolores ni molestias.
          Con lo que para poder seguir y tener un diagnostico fidedigno de mi enfermedad tendremos que esperar otro mes y en la próxima visita disponer de el.
          El siguiente comentario por parte de urologo fue que no me crea que por tener un estudio genético tanto si aporta respuesta como si no da ninguna, no va a cambiar mucho la situación.Si aporta algo se definirá mejor mi enfermedad pero que no va a ser causa de solución y poder ofrecerme medicación que solucione el problema.No va cambiar mucho pero mi respuesta fue  que ahora estoy en una causa sin solución y sin nombre y que nadie quiere ver por no saber que tengo y que espero teniendo por lo menos una definición y diagnostico con nombre alguien sepa como poder hacer algo y por lo menos buscar soluciones que ahora son negadas por no tener documentación por mi parte donde se defina mi mal.
           En resumen que estamos igual que antes de vacaciones sin diagnostico y nadie que ayude a la causa esperando dentro de un mes poder disponer de el y poder afrontar el problema buscando soluciones de otra forma ya con diagnostico.

                 Saludos 👋👋👋

martes, 25 de septiembre de 2018

CÉLULAS MADRE PARA BUSCAR SOLUCIÓN

       

                Buenas;🌞🌞🌞

          El tema del día como se ve por el titulo es buscar solución ante el avance que han realizado según estudios vistos por Internet en la generación de células madre.
          Mi opinión ante este tena genéricamente muy polémico si nos metemos en conceptos de si se puede usar o no ya que cada persona puede pensar y decidir ante que hacer pero el estudiar en ello me parece que todo lo que sea avanzar bien venido sea.
          Según los estudios muchos de ellos realizados en prueba sobre ratones han sido  efectivos y llevados a buen principio pero esto hay que generarlo en personas y eso a día de hoy por lo leído es todavía una forma lejana a realizar y que tendremos que⌛⌛⌛ esperar pero que lleva buen camino y la ciencia avanza a pasos agigantados.
           Mañana tengo visita a urólogo😷 la cual intentaremos preguntar sobre este tema y como esta la situación para realizar en personas ya que él 😷 estará supongo mas metido en la situación y podrá darme mas respuestas y comentarios sobre como va la ciencia y si hay ya alguna aportación de células madre sobre personas lo cual con lo que me cuente sera punto para una futura entrada.
          También se aprovechara la ocasión para preguntar por todo lo referente a soluciones que se puedan presentar o probar ante el problema de la megavejiga acontractil que padezco y que se puedan poner en funcionamiento para buscar una solución y también comentarlo por este medio por si a alguien le puede servir.
          Así que de momento por ahora no se mas que pueda contar sobre el tema y otros temas que se quedan para futuras entradas,pero seguiremos escribiendo el día a día esperando no perder las esperanzas y en algún momento de lo que me queda de vida pueda recuperar mi estado normal de miciòn y volver a orinar.

                                         Saludos.😊😊😊


viernes, 21 de septiembre de 2018

sacando fuerzas para seguir adelante.

               

          Buenas otra vez mas:

        Siguiendo con la situación que tenemos de momento y no habiendo  cambiado en nada, por no haber tenido ninguna aportación de nadie, ni nada nuevo que se pudiera contar y que fuera de alivio para estar mas animado.😟😟😟
         El día a día es como otro cualquiera,sometiéndonos a cateterismo vesical intermitente cuando llega la hora y realizándolo para no causar mas daños y mantener limpia la vejiga y no cause infecciones.que puedan dañar el sistema urinario o riñones pero cada vez mas aburrido sin ningún tipo de motivación a hacerlo y como digo forzadamente por mi salud.Pero lo que mas me esta causando cansancio es tener que sondarme a media noche partiendo el tiempo de sueño.El tiempo antes de sondar es pesado por no coger el sueño,pero es mucho peor el haber cogido el sueño y que te despierten para sondar (que vas zombi perdido sin saber casi ni atinar a poner la sonda)pero luego es mucho peor por haberte despejado volver a coger el sueño que en definitiva el haber partido,ni duermes antes ni después y te levantas con la sensación de cansancio y que  arrastras todo el día y que acumulas toda la semana para luego intentar quitártelo de encima con siesta los fines de semana. Para recuperar las horas perdidas de sueño causadas por las circunstancias de tener que partir tu jornada de sueño en dos turnos,intentas irte a la cama pronto para aprovechar el tiempo inicial (pero ya pensando en que te toca imaginaria como en la mili)y ya estas intranquilo y luego el segundo turno después de sondar otra vez algo despejado te cuesta  volver a conciliarlo y te queda un tiempo mas corto ya gastado en el primer turno para conciliar el sueño y cuando mas feliz estas con tu suelo conciliado de nuevo suena el despertador🔔🔔🔔⏰⏰ para empezar una nueva jornada que tu cuerpo no asume y estas raro.
         En total que estas en la cama 7 horas (por lo menos descansando) partidas en dos turnos el primero de algo mas de dos horas y el otro de algo inferior a cinco que conseguimos llegar a un acuerdo intentando no acumular mas de 6 horas sin sondar y que el medico quería que fueran 4 y 3 cada turno a lo que le comente que si ya me parecía pesado partir el sueño que si hacia lo que mandaba entonces si que ya me moría de sueño, por que entonces no iba a conciliar en ningún turno (que por lo menos en este segundo  si concilio) y puedo en buenas condiciones dormir cinco horas mínimo.Por que ya me parece poco el tiempo de cama,pero no me voy a ir a dormir cuando las gallinas a media tarde para sacar mas horas al reloj de tiempo de descanso o sueño por que luego a las 6 de la mañana suena el despertador y a trabajar.
         Con estas condiciones me pasa por la cabeza el abandonar la situación y dormir bien mis ocho horas  por no encontrar ninguna mejora,pero  lo sigo manteniendo solo pensando en la esperanza de llegar en buenas condiciones por si en el futuro podemos afrontar el problema con alguna sugerencia o solución.
         Bueno ya falta menos para la siguiente visita urológica y esperando soluciones o aporte de algo el estudio genético que pueda catalogar la enfermedad y podamos contar que vemos luz o esperanzas futuras a la situación.
         Seguiremos informando aunque sea con ánimos bajos de momento pero con fuerzas para afrontar el futuro.⭐⭐⭐

          SALUDOS.👍👍👍

martes, 18 de septiembre de 2018

Abierto a sugerencias y presentándome voluntario para encontrar soluciones.



         Buenas:

         Seguimos intentando 😟no caer en barrena sin  encontrar ninguna salida y cada día mas cansado de aguantar la situación.
         Pero con estas frases y comentarios no se consigue nada,con lo que nos reiremos😊 ,pondremos buena cara y buscaremos apoyo ,comentarios,sugerencias y demás cosas que serán tomadas en cuenta  antes de aburrirnos😞 apagarnos y poner malas caras y comentarios que la vida sigue y son cuatro días los que vivimos y tenemos que internar ser lo mas feliz que se pueda.
         Después de las visitas reiteradas a los urologos e intentando buscar solución me pasan un montón de cosas por la cabeza ante mi desconocimiento medico pero que algunas podrían ser debatidas o comentadas pero no son llevadas a cabo por no admitir dialogo ningún medico o por lo menos que te den causas a no poder realizarse.
        Algunas de las que mas vueltas me dan en mi cabeza y que comento a continuación serian:
        Debido a las grandes dimensiones de mi vejiga(2000cc) como se hace en digestivo introducir un balón en este caso vesical que complementara el hueco que necesito para que sienta estar lleno y poder orinar. Otro seria el realizar una especie de saco que arropara a mi vejiga y la redujera el tamaño con maya (buscando por internet existe para la sujeción de la caída de la vejiga en las mujeres),También viendo cosas sobre células madre que hacen neovejigas seria plantar células en mi  vejiga que se mezclaran o entretejieran con mi vejiga y la fortalecieran.Estas sugerencias son debidas a que antes de esto plantee el reducir quirúrgicamente el tamaño cortando y cosiendo que lo estudiaron pero no se realizo alegando  que las características que quedarían después de la operación no se conseguiría lo buscado y ademas siendo las paredes mas finas que nos exponíamos a que estas no aguantaran y se rompiera siendo mayor el problema.
         Con todo lo comentado anteriormente quedo abierto a si alguien puede sugerir algo que se pudiera ocurrir y se pudiera estudiar o que alguna de las soluciones aportadas se pudiera llevar a cabo por algún medico o becario que viera tema donde poder apoyar la causa y estudiar como poder llevarlo adelante y probar si hiciera falta en mi persona ofreciéndome como candidato a probar.
         Espero que alguien lo lea y se ofrezca a estudiar el caso y podamos decir en un futuro que hemos encontrado soluciones primarias pero que sea un punto de partida para que nadie tenga que pasar por este calvario .
         Llegando a este punto dejaremos la puerta abierta al futuro y esperaremos poder escribir en siguientes entradas que hemos visto la luz y seguimos esperanzados.
                           
                             Hasta pronto.🃏🃏🃏
       Saludos

viernes, 14 de septiembre de 2018

siguiente capitulo resumen a estos cinco años de búsqueda sin encontrar solución.

            Buenas:

           Continuando con la redacción de las andanzas pasadas en estos cinco años seguiremos con una siguiente entrega que básicamente trataremos el cambio de 😷urologo por  no ofrecerme ninguna solución y basarse en reconocimientos temporales con una ecografia y análisis para saber como estaba y que no tenia ningún problema.
             Pero antes y sin olvidarme comentar que este  😷urologo en la antepenúltima operación de intentar solucionar el problema con implantación de neuromodulador de las raíces sacras no consiguiendo nada positivo tiro la toalla y me dijo que la ultima operación seria retirar el neuromodulador. Pero se realizo otra después para sacar todo el material que dejo en mi cuerpo y que me causo problemas con heridas por salir el electrodo por mi piel y ademas con eso dentro no se podían realizar el estudio electromiograficos del neurólogo,😷
           Una vez solucionados estos problemas y estando limpio para las pruebas mandadas por el 😷neurologo se realizan y nos informan que no tenemos ningún daño causante de los problemas vesicales.
            A continuación cambiamos de😷 urologo y este nuevo con toda la información aportada genera un nuevo informe en el cual ya se informa mas detalladamente y como ya comentamos en anteriores entradas ya no se lee por ningún sitio vejiga neurogena  y ahora ya se trata de una vejiga acontractil de causa no determinada y pudiéndose tratar de una  megavejiga. Siendo mas detallado.
           Con este nuevo informe mas especifico de mi problema pero sin ninguna solución me da el alta por no poder ofrecerme nada nuevo y otra vez en la misma situación sin diagnostico y sin solución.
           Seguimos con la búsqueda 👀de ayuda para salir de esta situación encontrando una persona que me asesora y consigue que me den una cita para el 🏥hospital puerta de hierro y pueda ser estudiado de nuevo y tratar mi dolencia para ver si puede tratarse de enfermedad rara que de momento estamos a falta de un estudio genético para poder diagnosticar mi enfermedad y si puede ser catalogada de rara.
           Pero todo esto se sigue tramitando y esperando pero de momento mi vida sigue dependiendo de la cateterizacion intermitente y sin ninguna nueva novedad al respecto.
          Quedan mas cosas que contar que se han quedado por medio en estos cinco años pero que darán pie para poder seguir contando en futuras entradas.
          📌📌Seguimos en comunicación y hasta futuras entradas,

                            Saludos.👋👋👋

miércoles, 12 de septiembre de 2018

indignación ante la situación de padecer una enfermedad sin nombre y no encontrar ayudas.

           Otra entrada mas:

            📎📎📎En la cual vamos a afrontar las lagunas a la situación de la  enfermedad que buscas en Internet y sale cualquier cosa parecida o cambiada de nombre y que después de muchas vueltas y muchos enlaces vistos intentas darle nombre y forma sin conseguirlo e incluso buscando en otro idioma que lo mas normal seria que fuera peor por errores de transcripción.¨que afrontaremos seguidamente ¨.
           Después de cinco años y varias operaciones seguimos sin tener un diagnostico definitivo ni nombre de enfermedad y si es enfermedad rara  o llámese como nos parezca mejor enfermedad poco frecuente,etc etc.
         📌📌  Este comentario se debe a que originalmente mi problema era una vejiga neurogena que después de las intervenciones de neuromodulación de las raíces sacras y alegando por mi parte  que si se había realizado algún estudio neurológico por parte del neurólogo y para descartar esta apreciación  el urologo me envió al neurólogo y los resultados fueron que no había daño neurológico que pudiera causar dicha disfunción y mis historiales clínicos cambiaron  de vejiga neurogena a vejiga hipoactiva ¨ACONTRACTIL¨pero que no puedo demostrar por no poseer ningún informe antiguo y a raíz de este error pido copia de la documentación para poder cotejar los datos¨y¨también mal definida por que si una vejiga  es acontractil no tiene movimiento  y si es hipoactiva dice que hay poco movimiento.
          Volviendo al tema de internet y buscando enlaces o definiciones de  vejiga hipoactiva no sale ningún enlace diciendo que si estamos equivocados y que  se trata de la palabra hiperactiva o incontinencia lo cual no me cuadra por ser justamente lo contrario a la dolencia ya que se ha dicho anteriormente que tiene poco movimiento y poniendo acontractil te lleva a vejiga neurogena lo cual tampoco es, por tratarse de un mal de vejiga perezosa o sin movimiento pero sin daño neurologico propiamente dicho.
           Con lo contado de momento según búsqueda de conocimientos para definir mi enfermedad no encuentras ningún enlace definitivo donde poder saber que enfermedad padezco.
           Y no añadamos mas variables a la situación por que si pones megavejiga no sale nada y después de muchas vueltas encuentras algo que dice que la megavejiga es desarrollada en fetos,neonatales, o natales infantiles NO durando mucho tiempo vivos y (que sepa no soy ninguno de los casos anteriores mencionados y no creo haber sobrevivido al caso después de casi cincuenta años) .....
           Quedan muchos mas puntos y dudas que aclarar mas tranquilamente y que con esta entrega considero suficiente y solo aportando lo pasado en los primeros dos años de enfermedad para mi rara no encontrando ninguna persona con mis padecimientos o parecidas donde poder apoyarme ni haber encontrado ningún tipo de asociación , fundación o llámese como se quiera donde poder expresar y poder encontrar respuestas.
         En futuras entradas seguiremos explicando la situación pasada en estos cinco años y definiremos mas lagunas en los diagnósticos y demás cosas vistas en internet y la falta de ayuda por parte de estamentos que solicitas ayuda y te responden con cosas imposibles o dando largas prometiendo cosas que no cumplen.

          PERO ESO YA SERA MAS ADELANTE POR NO SATURAR LA  SITUACIÓN Y DOSIFICAR.😉😉😉

                                                   

viernes, 7 de septiembre de 2018

             Buenas :
             Sin muchos ánimos por la falta de soluciones o apoyo y la situación de como se esta desarrollando este blog *que sigue floja respecto de movimiento de visitas y comentarios*y demás circunstancias.
            No encuentro causas para escribir animadamente 😢y con alegría😏, pero la vida sigue y hay que sacar fuerzas💪 y no flaquear mirando hacia delante pensando en un buen fin de semana y que llegue el lunes y afrontemos una semana llena de buenos principios y encontremos soluciones o apoyo para no recaer.
          La ilusión e imaginación es libre de pensar en mi persona e intentaremos olvidar todo lo MALO que llevamos pasado y lo que nos queda que pasar´´que no es predecible y llegara con el tiempo´´ e indefinido mientras no se encuentre una solución.😆😆
         Con lo que miraremos al futuro mas próximo que sera este fin de semana 🌞como ya he comentado e intentaremos hacer cosas positivas y con causas que nos dejen pasar un buen recuerdo en el futuro y nos olvidemos de todo lo malo.
          De momento esta tarde ´´VIERNES ¨´ lo celebraremos con una des✂ conexión merecida después de una semana de reincorporación al trabajo 🏢la cual a sido muy dura después de unas largas vacaciones y que no ha producido su acomodo y rodaje a la rutina diaria, disfrutando de una SIESTA después de comer y si puede ser de las de Pijama y Orinal *aunque al orinal no le demos uso pero así se definida una buena siesta* y despejemos nuestra mente y cuerpo para disfrutar de un buen fin de semana.
          Sin mas por mi parte espero poder estar mas animado en mis próximas entradas y poder contar buenas noticias,
          Con lo que seguiremos internando estar activos y generar muchas entradas.


                                           HASTA PRONTO.😘😘😘

martes, 4 de septiembre de 2018

regreso tras unas vacaciones.

Buenas de nuevo:
Después de unas merecidas vacaciones, habiendo descansado, desconectar y disfrutar con excursiones ,marcha y bicicleta en el pueblo llegamos a la imagen que no desearíamos  que se produjera pero  que hay que ver y es la  vuelta a la cruda realidad y seguir intentando conseguir algo  y buscar ayuda a mi problema urológico,sea por el medio que sea pero que podamos ver la luz al final del túnel.
De momento habiendo pasado un tiempo de desconexión vacacional y no encontrándome con muchos ánimos pero esto continua y las soluciones hay que buscarlas, sigo en mi animo de intentar empezar a escribir y mantener un constante dialogo por si en algún momento encontramos alguna persona que pueda aportar algo en mi ayuda o por lo menos comentar puntos de comparación.
El dialogo añadido en esta entrada no aporta mucho mas a la situación que intentare seguir contando y aportando en futuras ocasiones pero como ya he dicho anteriormente no hay muchos ánimos pero la vida continua,
Hasta pronto y espero poder aportar mejores diálogos y comentarios de visión al final del túnel.✌✌✌✌
😉😉😉

jueves, 2 de agosto de 2018

cinco años y 2 dia (con esta megavejiga autosondada)

                   Buenas de nuevo a todo el mundo....

           Como los blog para que se hagan efectivos hay que hacer uso de ellos y mantenerlos activos voy a proceder a introducir mi segunda entrada la cual sera breve.....💭
          
           Hoy hacemos cinco años y dos dias  de sometimiento a cateterismos vesicales intrmitentes 💊y el animo a escribir lo he recibido de la fuerza para intentar que este mensaje llegue alguien y algun dia podamos decir que hemos abandonado los cateterismos y que medicamente algun medico ha hecho por darnos solucion.
           Son muchas cosas las que me rondan por la cabeza...... pero mañana  partiremos de vacaciones (con todo lo que nos ronda intentaremos dejarlo pasar) y  en septiembre retomaremos el asunto y con las pilas cargadas, descansaremos en💒 un pequeño pueblo tranquilo y fresquito cuando se va el 🌞sol en el que se pueden hacer actividades y 🏃pasear.Por 🌜la noche hace fresquito.


Con lo que buen verano y espero noticias de alguien que se anime y podamos compartir vivencias...

Saludos.

martes, 31 de julio de 2018

RESUMEN DE MIS LARGOS AÑOS DE ENFERMEDAD

              Buenas  a todo el mundo.

        Siendo nuevo en esta materia, no se por donde  empezar pero como recurrir al nombre dado a este blog. desearía contar mis andanzas por el mundo sanitario respecto a mi enfermedad la cual a día de hoy (sea también fecha en el recuerdo del calendario  en la cual tal día como hoy  un -31 de julio de 2013- fui sometido por primera vez a un sondaje vesical en mi cuerpo llevándome la sonda puesta y la cual después se convirtió en un sondaje vesical intermitente).

       Durante estos  años han sido muchas las vueltas y situaciones que se  han dado y que de momento intentare resumir y que con el tiempo se contaran mas concretamente si fuera necesario.
        La generación de este blog partió de la idea de intentar encontrar gente en el mundo con problemas similares o parecidos a los que padezco yo e intentar sacar un bien común de todo ya que por parte de los médicos y buscando gente con mis mismos problemas no se encontró en los chat ,y demás paginas de internet u organizaciones de pacientes con lo que partimos con este granito de arena a ver si en un futuro vemos la luz al final del túnel.
        Bueno que me lío y al final no cuento mi padecimiento...
En un reconocimiento con una ecografia me comentaron que se veía una enorme vejiga que fuera estudiado urologicamente.
        Visite al urologo con dicha ecografia y en la propia consulta como digo me sondo y saco 2.5 litros de residuo miccional y ya me dejo con la sonda,Pasado el tiempo me cambiaron a cateterismo vesical intermitente (solo metiendo sonda para sacar el residuo y el resto del día sin sonda).De la cual ya no orine mas hasta la fecha y lo que espero termine algún día con alguna solución.
         En el transcurso de estos años me he sometido a intervenciones varias de neuromodulación de las raíces sacras para controlar los nervios e intentar forzar que orinara sin solución. Que hablando después de las intervenciones que si tenia algún daño neurológico sometiéndome a un tag y diagnosticando el neurólogo que no existía daño que afectara para los nervios de control de orina.
         Después de todo esto solicito una segunda opinión y me diagnostica la doctora que no padezco de vejiga neurogena y si de una megavejiga sin control por parte del detrusor (detrusor acontractil).
         Recurriendo de nuevo a que mi enfermedad no la diagnostica nadie con un diagnostico firme de lo que padezco solicito que sea investigada como enfermedad rara y que estudien pasando el tiempo  tampoco  la diagnostica y dejándome con mi cateterismo vesical intermitente sin ninguna solución nueva a día de hoy.
         Con lo expuesto creo haber resumido mis años con este problema el cual espero que encontremos algunas personas similares o parecidas y  podamos comentar problemas y acciones comunes y encontrar solución.


     Muchas gracias por adelantado.


                         Saludos.