Después de haber tenido algo abandonado el transcurso de las entradas por causas ajenas y no poder escribir procedo a contar novedades.
Habiendo pasado el tiempo y seguir esperando, el registro de Enfermedades Raras (Carlos III) ha decidido ya registrar mi enfermedad catalogándola como:
Vejiga neurogenica no neurogenica *síndrome de Hinman*.
Por lo demás todo igual que antes de no tener diagnostico o nombre.
Ahora espero la implicación de algún estamento, fundación , asociación o medico para que se pueda investigar y conseguir algún avance ante la desesperación encontrada en todo este periodo de tiempo sin solución.
Antes la escusa era que la enfermedad no estaba diagnosticada o no tenia nombre como enfermedad rara y que *ahora ya eso es historia y tenemos nombre* con lo que daremos un tiempo de tregua para que esto se estabilice y podamos tener futuras salidas y si no se producen tendremos que seguir buscando.
Así que con lo contado quedamos al día de novedades y seguiremos esperando la luz al final del túnel y que el próximo año se den novedades que este año ya esta dando sus últimos coletazos y no creo que tengamos tiempo suficiente para ver sus frutos.
Saludos.
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