Siendo nuevo en esta materia, no se por donde empezar pero como recurrir al nombre dado a este blog. desearía contar mis andanzas por el mundo sanitario respecto a mi enfermedad la cual a día de hoy (sea también fecha en el recuerdo del calendario en la cual tal día como hoy un -31 de julio de 2013- fui sometido por primera vez a un sondaje vesical en mi cuerpo llevándome la sonda puesta y la cual después se convirtió en un sondaje vesical intermitente).
Durante estos años han sido muchas las vueltas y situaciones que se han dado y que de momento intentare resumir y que con el tiempo se contaran mas concretamente si fuera necesario.
La generación de este blog partió de la idea de intentar encontrar gente en el mundo con problemas similares o parecidos a los que padezco yo e intentar sacar un bien común de todo ya que por parte de los médicos y buscando gente con mis mismos problemas no se encontró en los chat ,y demás paginas de internet u organizaciones de pacientes con lo que partimos con este granito de arena a ver si en un futuro vemos la luz al final del túnel.
Bueno que me lío y al final no cuento mi padecimiento...
En un reconocimiento con una ecografia me comentaron que se veía una enorme vejiga que fuera estudiado urologicamente.
Visite al urologo con dicha ecografia y en la propia consulta como digo me sondo y saco 2.5 litros de residuo miccional y ya me dejo con la sonda,Pasado el tiempo me cambiaron a cateterismo vesical intermitente (solo metiendo sonda para sacar el residuo y el resto del día sin sonda).De la cual ya no orine mas hasta la fecha y lo que espero termine algún día con alguna solución.
En el transcurso de estos años me he sometido a intervenciones varias de neuromodulación de las raíces sacras para controlar los nervios e intentar forzar que orinara sin solución. Que hablando después de las intervenciones que si tenia algún daño neurológico sometiéndome a un tag y diagnosticando el neurólogo que no existía daño que afectara para los nervios de control de orina.
Después de todo esto solicito una segunda opinión y me diagnostica la doctora que no padezco de vejiga neurogena y si de una megavejiga sin control por parte del detrusor (detrusor acontractil).
Recurriendo de nuevo a que mi enfermedad no la diagnostica nadie con un diagnostico firme de lo que padezco solicito que sea investigada como enfermedad rara y que estudien pasando el tiempo tampoco la diagnostica y dejándome con mi cateterismo vesical intermitente sin ninguna solución nueva a día de hoy.
Con lo expuesto creo haber resumido mis años con este problema el cual espero que encontremos algunas personas similares o parecidas y podamos comentar problemas y acciones comunes y encontrar solución.
Muchas gracias por adelantado.
Saludos.
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