indignación ante la situación de padecer una enfermedad sin nombre y no encontrar ayudas.

           Otra entrada mas:

            📎📎📎En la cual vamos a afrontar las lagunas a la situación de la  enfermedad que buscas en Internet y sale cualquier cosa parecida o cambiada de nombre y que después de muchas vueltas y muchos enlaces vistos intentas darle nombre y forma sin conseguirlo e incluso buscando en otro idioma que lo mas normal seria que fuera peor por errores de transcripción.¨que afrontaremos seguidamente ¨.
           Después de cinco años y varias operaciones seguimos sin tener un diagnostico definitivo ni nombre de enfermedad y si es enfermedad rara  o llámese como nos parezca mejor enfermedad poco frecuente,etc etc.
         📌📌  Este comentario se debe a que originalmente mi problema era una vejiga neurogena que después de las intervenciones de neuromodulación de las raíces sacras y alegando por mi parte  que si se había realizado algún estudio neurológico por parte del neurólogo y para descartar esta apreciación  el urologo me envió al neurólogo y los resultados fueron que no había daño neurológico que pudiera causar dicha disfunción y mis historiales clínicos cambiaron  de vejiga neurogena a vejiga hipoactiva ¨ACONTRACTIL¨pero que no puedo demostrar por no poseer ningún informe antiguo y a raíz de este error pido copia de la documentación para poder cotejar los datos¨y¨también mal definida por que si una vejiga  es acontractil no tiene movimiento  y si es hipoactiva dice que hay poco movimiento.
          Volviendo al tema de internet y buscando enlaces o definiciones de  vejiga hipoactiva no sale ningún enlace diciendo que si estamos equivocados y que  se trata de la palabra hiperactiva o incontinencia lo cual no me cuadra por ser justamente lo contrario a la dolencia ya que se ha dicho anteriormente que tiene poco movimiento y poniendo acontractil te lleva a vejiga neurogena lo cual tampoco es, por tratarse de un mal de vejiga perezosa o sin movimiento pero sin daño neurologico propiamente dicho.
           Con lo contado de momento según búsqueda de conocimientos para definir mi enfermedad no encuentras ningún enlace definitivo donde poder saber que enfermedad padezco.
           Y no añadamos mas variables a la situación por que si pones megavejiga no sale nada y después de muchas vueltas encuentras algo que dice que la megavejiga es desarrollada en fetos,neonatales, o natales infantiles NO durando mucho tiempo vivos y (que sepa no soy ninguno de los casos anteriores mencionados y no creo haber sobrevivido al caso después de casi cincuenta años) .....
           Quedan muchos mas puntos y dudas que aclarar mas tranquilamente y que con esta entrega considero suficiente y solo aportando lo pasado en los primeros dos años de enfermedad para mi rara no encontrando ninguna persona con mis padecimientos o parecidas donde poder apoyarme ni haber encontrado ningún tipo de asociación , fundación o llámese como se quiera donde poder expresar y poder encontrar respuestas.
         En futuras entradas seguiremos explicando la situación pasada en estos cinco años y definiremos mas lagunas en los diagnósticos y demás cosas vistas en internet y la falta de ayuda por parte de estamentos que solicitas ayuda y te responden con cosas imposibles o dando largas prometiendo cosas que no cumplen.

          PERO ESO YA SERA MAS ADELANTE POR NO SATURAR LA  SITUACIÓN Y DOSIFICAR.😉😉😉