Habiendo tenido vista con el urólogo y *no cumpliendo con su palabra* seguimos sin informe del diagnostico lo que hace que mi desesperación aumente.
Lo único que cambio de la anterior visita ha sido que el estudio genético respecto al gen pedido a dado NEGATIVO con lo que no tienen ninguna relación genética el proceso de las dos enfermedades que las afecte a su desarrollo.
Otra cosa que también me a dado ánimos, a sido que ante mi desesperación de no encontrar nombre a mi enfermedad le he realizado la pregunta contundente de que si mi enfermedad es rara a lo que ha contestado que SI, que padezco una enfermedad rara que no cuadra genéricamente con el nombre de algunas de las enfermedades ya definidas y que si abría que darle nombre y forma de que se pueda definir mi enfermedad y que se comprometía en un futuro a realizarme un diagnostico donde se diera nombre a la enfermedad y se considere como la segunda enfermedad rara que padezco *la primera ya esta definida*
Así que seguiremos esperando a ver la luz al final del túnel y no abandonar por desesperación esta situación que va pasando en el tiempo y no se encuentra salida y una vez tengamos definida la enfermedad algún estamento teniendo ya documentos se implique y ofrezca alguna solución o estudio futuro para poder encontrarla.
Saludos.
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