SEGUIMOS SIN DIAGNOSTICO DE ENFERMEDAD.

         BUENAS:

          Seguimos ante una desesperación de no ver  salida ya que sigue pasando el tiempo y no tenemos diagnostico de la enfermedad.Los médicos no hacen ningún diagnostico donde poder aclarar que enfermedad tengo diciendo que tengo una vejiga neurogena que luego,arraflexica y luego dicen que no corresponde, con lo que muchos nombres técnicos y  muchas maneras de escribir pero ninguna definición que aclare la situación y en la que poder apoyar para poder sacar conclusiones y que alguien tome cartas en el asunto ya que medicamente nadie quiere coger la situación e implicarse para buscar alguna solución o búsqueda de ella.

         Tampoco ningún estamento fuera de lo medico (llámese FEDER,CRECER.etc.etc) se implica alegando que para poder hacer algo tenemos que tener un informe diagnosticando de que tenemos alguna enfermedad rara denominada dentro de las listas oficiales de enfermedades raras y que no padezcamos algún ápice de dichas enfermedad pero no dándose todas las dolencias completas de esa enfermedad. por que entonces dicen que no es rara por poner un ejemplo si pones enfermedad de Síndrome de megavejiga - microcolon - hipoperistaltismo yo padezco de megavejiga pero los demás problemas no y ademas dice que este problema se da en neo natos o prenatales con lo que ya he comentado en alguna ocasión que ya son casi 50 años los que tengo que no me parece que sea prenatal y si este problema lo arrastro desde el nacimiento me parece que ya va siendo hora que den con el y una solución que a uno se le pasa la vida y ya en estas características ya llevamos vivida media vida y si tardan otro tanto me muero sin solución.Y así con otras enfermedades mas que no se dan todos los síntomas con lo que no se puede catalogar en mi persona.

       Ademas si pones en Internet continencia o megavejiga o algún otro nombre directamente te corrige el propio buscador diciendo que lo que buscas es incontinencia o que no encuentra ningún dato parecido o directamente te lleva a lugares donde cuenta cosas que no buscas.Con lo que mi enfermedad no es tan común como poner catarro,incontinencia,colitis indeterminada ,etc etc ya que estas si son comunes y a estos nombres encuentras miles de entradas.

          En fin resumiendo que mi enfermedad no me parece sencilla y que nadie quiere ponerle nombre o diagnostico para poder ser estudiada con lo que seguiremos intentando que se diagnostique y podamos apoyarnos en ese diagnostico para que puedan estudiar y conseguir soluciones.

          Espero no perder los ánimos y seguir en esta linea de búsqueda y alguien también aporte algo al blog que me parece que también esta defraudandome en la situación de que nadie escribe ningún comentario pero seguiremos la espera.

                                  Saludos