Buenas de nuevo:
Siguiendo con la búsqueda de soluciones que no llegan y ante mi desesperación recurro a la ayuda prestada por el Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras *Genetic and Rare Diseases Information Center, GARD*de los Estados Unidos. El cual me facilita nuevas direcciones donde pedir ayuda y a las cuales recurro enviando solicitud de ayuda.
Desde el Manton Center for Orphan Disease Research Boston Children’s Hospital me responden y tenemos conversación telefónica con un interprete respondiendo las dudas que se nos plantean y ofreciéndome ayuda para hacerme un estudio de mi enfermedad primeramente con comunicaciones telefónicas o de correo y como ultimo recurso si fuera necesario la asistencia pero después de que me chequeen toda la documentación que entregare mas adelante cuando me sea solicitada y aportada.
Así que seguiremos pensando que hay gente buena por el mundo que se implica en ayudar y que en algún momento de esta vida podamos tener alguna solución a todos estos problemas que acarreo y que ya he contado anteriormente.
Con lo contado creo que estamos al día ante novedades y esperaremos que con esto podamos ver la luz al final del túnel algún día.
Seguimos en comunicación y hasta pronto.
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