entrada JULIO Resumen de mi enfermedad

RESUMEN DE MIS LARGOS AÑOS DE ENFERMEDAD

lunes, 21 de enero de 2019

Mas de lo mismo Pero la vida sigue y seguiremos esperando

         Buenas de nuevo:

        Siguiendo con la realización de los objetivos marcados **y no caer en el olvido** que la vida sigue procedemos a realizar la siguiente entrada la cual no tiene mucho nuevo pero sera el punto de poner las cosas al corriente del día de hoy.
        Se produjo la extracción de la sangre para ese nuevo estudio genético el cual pregunte cuanto se tardaría en tener resultados  y me respondieron que mas de 6 meses con lo que esperaremos noticias tranquilamente y tendremos que seguir buscando por otro lugar.
        Meditando de como esta la situación mas de lo mismo ya que antes la excusa que ponían y por la que no se implicaba nadie era que no teníamos un diagnostico definitivo donde apoyar o buscar.
        Pero ahora con diagnostico definitivo y con un registro como enfermedad rara catalogada como Vejiga Neurogenica no Neurogenica **Sindorme de Hinman** nadie quiere investigar ni aportar conocimientos a la causa para buscar una solución y pasan los días,meses,años  y la vida se nos pasa sin encontrar arreglo.
        Resumiendo no hay salida y que no MOLESTEMOS  estando bien cateterizado sin infecciones ni problemas que podemos vivir y nadie hace mas por intentar mejorar la calidad de vida.
        Con lo que seguiremos con esta vida que nos ha tocado vivir y esperando pero cada día mas aburrido y cabreado  de no encontrar nada ni nadie.
     
         Paciencia y esperando soluciones.
              Hasta pronto....
                              
                                                                                                                    
  

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