FELIZ 2020..

                Buenas de nuevo....

     Sin ningún cambio y en la misma situación seguiremos esperando novedades para el año que viene ya que este esta llegando a su fin con escasas horas para iniciar la nueva andadura de otro año mas con muchos ánimos puestos en que el que empieza sea un año de novedades y que alguien se quiera implicar y dar pasos en buscar soluciones o por lo menos que cambie algo....
     No me viene a la cabeza ningún comentario mas que poder añadir antes de terminar esta entrada y este año con lo que voy a ir terminando.
     Desearemos un FELIZ 2020 para todo el mundo incluyendo tanto las buenas personas que me ayudan y me consuelan día a día (que son muchas) y también incluiremos las malas personas (que también las hay) y que me dan disgustos y malos comentarios pero que esperemos que en algún momento puedan cambiar y las podamos pasar todas al lado del buen hacer.....
     En fin dicho todo no me enrollo mas y seguiremos en comunicación.

               Saludos y hasta pronto...

                                  

OTRA VEZ NAVIDAD SIN NINGÚN CAMBIO DE INTERÉS.

             Buenas de nuevo......

             Habiendo pasado de nuevo otros 365 días uno detrás de otro con sus amaneceres y anocheceres ,con la monotonía de fríos calores y demás fenómenos meteorológicos seguimos igual con el mismo problema que se sigue arrastrando con un sonda je cada cuatro horas los siete días de la semana...
             Pero como no sabia que escribir de nuevo y para romper la monotonía de siempre lo mismo y sin ningún compromiso por parte de ningún facultativo ,funcionario o persona física o investigación para intentar ver la luz al final del túnel o aunque solo sea algún destello de que alguien ha intentado hacer sus deberes..
            Como ya ha pasado el sorteo de la navidad y como siempre sin tocar seguiremos pidiendo lo habitual de este día que es como no nos ha tocado la lotería pediremos salud que tampoco nos llega al reparto de búsqueda de soluciones
            En fin como estamos de vacaciones he aprovechado para meter algún nuevo comentario y actualizar el blog por mi parte ya que como veo por parte de la estadística se mira y ve mucho este pero nadie escribe ningún comentario con lo que parece que solo se molesta la gente en ver pero bueno seguiremos esperando que en algún momento alguien lo lea y se de por aludido y apoye con sus comentarios y aparte si puede hacer algo mas también sera bien recibido.
           Sin mas por mi parte  como ya he comentado después de hacer este relleno para ocupar mas movimiento de mensajería me voy a ir despidiendo por este momento con un deseo primordial de estos días y es desear unas FELICES FIESTAS Y UN PROSPERO 2020 para todo el mundo tanto los buenos como los malos que todos tienen que tener un día de recuerdo y también pueden arrepentirse y hacer cosas buenas...
          Hasta pronto y si me encuentro animado antes de acabar el año me pasare por estos lares a dejar mi nueva carta a los reyes magos a ver si este año se portan mejor ya que yo me he portado bien creo yo pero no soy quien tiene que valorar eso y si es así y he sido bueno que me aporten nuevas soluciones y podamos escribir que hemos conseguido salir de esta mala racha...


          FELIZ NAVIDAD...
                                           

MAS DE LO MISMO......

           Buenas de nuevo ,,,

         Habiendo dejado pasar el tiempo y estando en las mismas condiciones desde la ultima entrada  y debiendo seguir escribiendo por  mantener la comunicación y no quedar en el olvido.

          Pero  mas cabreado por los comentarios realizados por alguien diciéndome que NO soy ni amigo ni familia  y que no puede perder el tiempo ni  poder facilitarme una dirección de correo electrónico  para poder comentar las ultimas acciones y dudas que me surgen.**Pero por un garbanzo negro no vamos a tirar todo un buen cocido de amigos y gente que se preocupa**.Aunque tampoco quiero dejar en el olvido aquellos que me ofrecieron buen semblante  y que dejando pasar el tiempo y viendo la situación se echan para atrás y me dan la callada por respuesta dejándome en la incertidumbre de si sera que tienen problemas de comunicación o es que me han abandonado a la situación y que me las apañe como pueda.Que yo creo que se pueden perder 5 minutos para una respuesta aunque solo sea decir que no saben como afrontar la situación pero que no te olvidan.
       
          Y ya por ultimo y recordando que no todos son malos en esta vida y que ya los hemos comentado acordarnos de lo malo también hay que hacerlo de lo bueno y de que también hay gente buena que sin nada a cambio se implican en ayudar tanto sanitariamente como humanamente o mas cercanamente familiares y amigos que te dan un ¿como estas?por lo menos para ver que no pueden hacer nada pero que están ahí para intentar participar.Y no quiero nominar a nadie por que son muchos y no quiero dejar a nadie olvidado ya que los que son ya lo saben y sabrán entenderlo.

          Pero ya no sigo con esta linea que al final la sinceridad y el cabreo con lo que estoy padeciendo me lleva a escribir mas de lo que debería y me meto en charcos que después me da pena de lo escrito y no se como salir..

         Con lo que con lo escrito me ha servido para mantener activo el blog y en parte para desahogarme de mis penas y afrontar el futuro mas libre de comentarios y espero poder pronto tener mas comunicación en este medio,señal de que hay novedades o por lo menos hay movimiento de búsqueda de soluciones.

           Hasta pronto y muchos saludos..

                        

Aburrido y todas las puertas cerradas.

         

           Buenos días de nuevo:

           Después de mucho tiempo sin tener ni ganas de escribir por mi desesperación y volviendo a la cruda realidad de encontrarnos en la misma (o peor) situación que desde que se manifestó mi enfermedad inicialmente.
           Retomo el tema para volver a formular la misma pregunta o comentario de sugerencias o ayudas a encontrar algún apoyo.
           Buscando por Internet llamando por teléfono o intentando presencialmente algún contacto no encontramos nada,Pero lo que mas me duele de  esta situación es el escribir a alguna persona , estamento, o lugar y que me respondan muy animadamente que hay soluciones  y en cuanto ven mas tranquilamente el asunto y meditadamente ya cambia la situación y empiezan con comentarios y razonamientos fuera de lugar o maneras de que no entiendas y te aburras,Pero mucho peor es que den la callada por respuesta no contestando por lo menos con una buena escusa de que lo sienten y que no esta en sus manos.
           Con lo que a día de hoy la situación es que nadie me ha comentado nada nuevo de lo que teníamos o no se ha dignado ni a escucharme y poder manifestar mis pensamientos y soluciones que pasan por mi cabeza y poder debatirlas o darme una replica de por que no se pueden hacer pero por lo menos sentarnos y hablar como personas de lo que yo opino y ellos me pueden ofrecer o que no es factible,
          Pero cada día me encuentro mas dispuesto a abandonar y pasar los restos de mi vida abandonado por esta sociedad y que cada mañana al despertar veamos que seguimos (con esta sonda que es la única que no se queja y me deja seguir viviendo)y llegar a una vejez que sea con  lo menor posible de infecciones y demás problemas y que pasen los años y cuando sea tarde para prevenir intenten solucionar los males mayores y problemas generados por no haber puesto los medios antes de llegar a esta situación.
          En fin y para ir terminando no siendo ya repetitivo y cansino gracias por las personas que me aguantan y escuchan, por que si no esto ya seria un sin vivir y seguiremos aquí  pataleando y que alguien se digne a por lo menos intentar buscas soluciones que ahora nadie lo intenta.
           Hasta pronto y a ver si algún día puedo escribir que esta situación a cambiado.


                                         

Dejando pasar el tiempo buscando soluciones seguimos igual.

       Buenas de nuevo...

       Habiendo dejado  pasado un tiempo sin haber generado ninguna nueva entrada debido a no encontrarme con ánimos de escribir mas de lo mismo por no ofrecerseme nada nuevo. Intento buscar nuevos facultativos que me pudieran ayudar y dejandoles también tiempo para estudiar mi caso me llega la respuesta que habiendo visto las pruebas y todo lo realizado que no se ofrece ninguna nueva solución ni investigación procediéndose a informarme que siga con  mis cateterismos vesicales intermitentes  y mis revisiones para que no se produzca ninguna infección ni daño sobre mi cuerpo.
       Con lo que visto lo visto mi desesperación aumenta por momentos no encontrando ninguna solución,aportación o ayuda por parte de alguien.
       Ante estas adversidades y viendo pasar el tiempo sin ningún tipo de prevención ante mi enfermedad diciéndome que cuando sea mas mayor y surjan problemas que se intentaran arreglar y que no pida ayuda antes de que se generen a lo que respondo por mi parte que su filosofía es siempre prevención y en este caso dicen que cuando surjan se buscaran.
       No ofreciéndome ningún tipo de investigación ni  ayuda,el ultimo contacto me dice que lo sentían pero que su servicio era pediátrico y no podían ayudar a lo que les respondí que yo era persona con los mismos órganos mas desarrollados  que esos niños y que algún día estos  serán personas mayores a los que les deseo por mi parte que si se estudiara sobre mi persona y se encontraran soluciones antes de que no tengan que pasar  por lo que estoy yo pasando ahora.
     Con lo que después de ver pasar el tiempo y encontrando fuerzas para escribir de nuevo para que no se quede esto en el olvido procedo a generar nuevas entradas y que en algún momento esto se active y podamos ver la luz al final del túnel con personas o facultativos que investiguen y ofrezcan nuevas investigaciones no dejándonos con un catéter a un lado y sin protestar.
      Espero que esto sea el principio de una buena causa y alguna persona lo lea y empiece el movimiento para encontrar la solución futura a todos los problemas y podamos decir que esta erradicado el problema. y muchos otros problemas con relación a este.
     Gracias por leerme e intentar buscar apoyo para llevar mejor las penas.

                   Hasta pronto y saludos...
                                   

                                  

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Y SEGUIMOS CON LA ESPERA QUE DESESESPERA

           Buenas de nuevo:

          Continuando con las entradas a este medio y comunicando novedades que no se producen;procedo a añadir la siguiente para mantener un flujo de comunicación y no perder las esperanzas de poder encontrar alguna salida en alguna parte de este mundo y que alguien aporte soluciones o por lo menos buenos comentarios que tampoco se dan  y que seguimos esperando....

          No son muchas las novedades pero contar que recibí noticias desde USA y tras las conversaciones mantenidas también recibimos los tubos para la toma de pruebas de saliva.Estas se tomaron y se devolvieron a Boston para la realización del estudio genético y que según respuesta **no saben cuanto tiempo se tardara en realizar el estudio pudiendo tardar de meses a años**.Con lo que de momento este asunto se dejara apartado hasta nuevas noticias.
     
          Con lo contado creo haber dejado la situación a día de hoy actualizada sin quedar nada mas por mi parte que contar y ante mi desesperación pero también sea mi desahogo el contar para que quede constancia y algún día pueda escribir mas contento y viendo mejor futuro que hemos podido arreglar o por lo menos mejorar en la situación.

            Bueno Feliz día de las ENFERMEDADES RARAS O POCO FRECUENTES y que algún día se pueda decir que ha sido erradicado y no existen**causa muy difícil ** siendo todos felices.

                 Hasta pronto.
                                        

SOLICITUD DE AYUDA INTERNACIONAL

         
             Buenas de nuevo:

           Siguiendo con la búsqueda de soluciones que no llegan y ante mi desesperación recurro a la ayuda prestada por el Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras *Genetic and Rare Diseases Information Center, GARD*de los Estados Unidos. El cual me facilita  nuevas direcciones donde pedir ayuda y a las cuales recurro enviando solicitud de ayuda.
            Desde el Manton Center for Orphan Disease Research Boston Children’s Hospital me responden y tenemos conversación telefónica con un interprete respondiendo las dudas que se nos plantean y ofreciéndome ayuda para hacerme un estudio de mi enfermedad primeramente con comunicaciones telefónicas o de correo y como ultimo recurso si fuera necesario la asistencia pero después de que me chequeen toda la documentación que entregare mas adelante cuando me sea solicitada y aportada.
            Así que seguiremos pensando que hay gente buena por el mundo que se implica en ayudar y que en algún momento de esta vida podamos tener alguna solución a todos estos problemas que acarreo y que ya he contado anteriormente.
           Con lo contado creo que estamos al día ante novedades y esperaremos que con esto podamos ver la luz al final del túnel algún día.

          Seguimos en comunicación y hasta pronto.

                                   

Mas de lo mismo Pero la vida sigue y seguiremos esperando

         Buenas de nuevo:

        Siguiendo con la realización de los objetivos marcados **y no caer en el olvido** que la vida sigue procedemos a realizar la siguiente entrada la cual no tiene mucho nuevo pero sera el punto de poner las cosas al corriente del día de hoy.
        Se produjo la extracción de la sangre para ese nuevo estudio genético el cual pregunte cuanto se tardaría en tener resultados  y me respondieron que mas de 6 meses con lo que esperaremos noticias tranquilamente y tendremos que seguir buscando por otro lugar.
        Meditando de como esta la situación mas de lo mismo ya que antes la excusa que ponían y por la que no se implicaba nadie era que no teníamos un diagnostico definitivo donde apoyar o buscar.
        Pero ahora con diagnostico definitivo y con un registro como enfermedad rara catalogada como Vejiga Neurogenica no Neurogenica **Sindorme de Hinman** nadie quiere investigar ni aportar conocimientos a la causa para buscar una solución y pasan los días,meses,años  y la vida se nos pasa sin encontrar arreglo.
        Resumiendo no hay salida y que no MOLESTEMOS  estando bien cateterizado sin infecciones ni problemas que podemos vivir y nadie hace mas por intentar mejorar la calidad de vida.
        Con lo que seguiremos con esta vida que nos ha tocado vivir y esperando pero cada día mas aburrido y cabreado  de no encontrar nada ni nadie.
     
         Paciencia y esperando soluciones.
              Hasta pronto....
                              
                                                                                                                    
  

VUELTA A LA MONOTONÍA POS-NAVIDEÑA

            Buenas de nuevo:

            Después de unas descansadas y bien aprovechadas VACACIONES volvemos a la monotonía laboral y medica del día a día.

            No son muchas las novedades pero como ya he comentado anteriormente me he marcado la meta de escribir algo siempre que pueda y saque algo de tiempo para mantener activo este Blog y que sea mi respuesta a lo que pasa por mi vida día a día.

           En este tiempo navideño no ha habido ningún tipo de comunicación por parte de ninguna persona ni estamento medico por que lo que voy a contar a continuación ya estaba planteado antes de emprender estas vacaciones.

         El acontecimiento que me propusieron antes de vacaciones fue el realizarme un nuevo estudio genético mas exhaustivo al cual se añadirá el estudio de mis padres para buscar el inicio o cambio por el cual se produjo este problema urologico e intentar buscar soluciones o por lo menos saber cual fue el inicio de dicho problema.

        La realización de la extracción de sangre sera para dentro de 10 días +ò - pero ya informo de ello y en futuras entrada dejando tiempo para que estudien comunicare resultados.

        Sin mas por mi parte y esperando de respuesta o comentarios de alguien interesado por el tema me voy a ir despidiendo agradeciendo todo lo ofrecido hasta el momento.

   

     Hasta pronto..
                                        

Carta a los Reyes Magos de Oriente.

    Queridos Reyes Magos.

        Esta carta va redactada como si se tratara de un niño con su ilusión de este gran día donde se reciben presentes los cuales son traídos con vuestros camellos desde oriente y que hacéis reales los deseos de muchas personas y los cuales no tenemos que perder por que nos hagamos mayores....
       Se podrían pedir muchas cosas genéricas como paz alegría trabajo etc etc...pero esas seguirán viniendo con el día a día .
        Yo pediría a parte de lo mencionado anteriormente que si pudiera ser me ofrecierais una solución a mi enfermedad y que pudiera olvidar de mi vida el trastorno que me produce el tener que orinar y que pudiera hacerlo como lo hace toda persona normal y abandonar los cateterismos pero con una garantía de que no sea una solución momentánea y que sea definitiva para el resto de mi vida....
        Así que habiéndome portado bien y no habiendo hecho cosas malas comiéndomelo todo lo que me ponen en el plato y haciendo todos mis deberes quedo a la espera de vuestra vista y que pueda encontrar el remedio que me ofrezcáis.Dejo en la ventana un plato con polvorones y dulces navideños para que la noche sea mas llevadera y un cubo de agua para  refrigerio de los camellos.
       
                 Atentamente.
                                      

FELIZ AÑO NUEVO 2019

     

           FELIZ Año nuevo.

          Empezaremos deseando a todo el mundo lo mejor  *tanto los que se lo merecen como los que nos han negado la ayuda*  que son fechas de pedir y que nos traiga prosperidad y buenas situaciones con mucha Alegría y Felicidad.

          El tiempo sigue pasando y no encontramos ninguna solución al problema el cual llevamos con indignación y rabia e intentando no caer en la monotonía y abandono que sea nuestra perdición.

          Así que pensaremos en positivo y que en el transcurso de este nuevo año encontremos alguna persona o grupo que nos aporte algo donde poder agarrarnos y no tengamos que echar la vista atrás y vivir del recuerdo de lo pasado.

         Es un discurso rutinario que se podría llenar con mucha parafernalia y palabrero que ocupara un gran numero de paginas pero estamos aquí para buscar soluciones y no rellenar el expediente con lo que no voy a seguir escribiendo.                  Resumiendo.

        Gracias por la ayuda aportada por personas que  buscan encontrar una salida y que siguen aportando el día a día para poder estar por lo menos en la cresta de la ola.

        El túnel sigue pero con ayuda es mejor llevado y por lo menos más ameno en la distancia que tenemos que recorrer a lo largo y oscuro.....

        Termino que esto no tiene fin y desearía  escribir con una gran ilusión que algún día pueda escribir con letras muy grandes y luminosas que esto ha sido superado y tenemos solución.*esperando que sea en breve y no perdamos antes las esperanzas*.
             
                      Saludos.