DESPUES DE LA VISITA UROLÓGICA SEGUIMOS SIN DIAGNOSTICO

          Buenas de nuevo:
     
          Habiendo tenido vista con el urólogo y *no cumpliendo con su palabra* seguimos sin informe del diagnostico lo que hace que mi desesperación aumente.
          Lo único que cambio de la anterior visita ha sido que el estudio genético respecto al gen pedido a dado NEGATIVO  con lo que no tienen ninguna relación genética el proceso de las dos enfermedades que las afecte a su desarrollo.
          Otra cosa que también me a dado ánimos, a sido que ante mi desesperación de no encontrar nombre a mi enfermedad le he realizado la pregunta contundente de que si mi enfermedad es rara a lo que ha contestado que SI, que padezco una enfermedad rara que no cuadra genéricamente con el nombre de algunas de las enfermedades ya definidas y que si abría que darle nombre y forma de que se pueda definir mi enfermedad y que se comprometía en un futuro a realizarme un diagnostico donde se diera nombre a la enfermedad y se considere como la segunda enfermedad rara que padezco *la primera ya esta definida*
          Así que seguiremos esperando a ver la luz al final del túnel y no abandonar por desesperación esta situación que va pasando en el tiempo y no se encuentra salida y una vez tengamos definida la enfermedad algún estamento teniendo ya documentos se implique  y ofrezca alguna solución o estudio futuro para poder encontrarla.
           
             Saludos.   
                                

SITUACIÓN DE TRANSITO ESPERANDO RESPUESTAS

              Buenas de nuevo:

              Estando la situación en reposo sin ninguna novedad y dejando pasar el tiempo a la espera de soluciones.
             Pero me he dicho.....
             Voy a escribir una nueva entrega aunque no tengamos nada que contar ya que nos comprometimos con este medio de que se intentaría escribir algo para mantener abierta la esperanza a que alguien lea y pueda aportar soluciones o por lo menos comentarios de esperanza que no llegan.
             Seguimos esperando a la nueva visita del urologo en la cual pueda aportar algo nuevo donde encontrar apoyo o por lo menos que nos de un informe con el diagnostico de la enfermedad **al cual se comprometió  a tener** y  que sea como la documentación donde poder poner nombre y situación de la enfermedad y que podamos presentar en **organizaciones o lugares **donde se nos pide para poder ayudarnos  y que de momento se nos niega por no tener definida la enfermedad y carecer de diagnostico.
              Bueno sin nada mas que añadir y siendo breve esta vez por no tener ninguna nueva aportación  seguiremos esperando y que llegue la luz al fin del túnel

                Saludos.     
                                
             

SE ACABAN LAS IDEAS Y SOLUCIONES

        Buenas:

            Seguimos pasando los días ,semanas ,meses y años sin encontrar ninguna solución.Aburriéndome sigo intentando escribir para no caer en la monotonía del día a día y poder decir que en algún momento alguien ha añadido un comentario o dirección donde poder agarrarnos y que esta enfermedad es padecida por mas personas y que estas si encontraron el apoyo de alguien que les ayuda a buscar soluciones y aporta su granito para que esto se divulgue y no caigamos en el olvido medico .
          Por que por lo que llevamos pasado todos los urologos a primera visita sin haber tomado cartas en el asunto (te ponen todo de color de rosa,que tiene solución y que no hay preocupación)cambiando ya en la segunda visita a (que eres un caso muy especial en tus características que no es todo lo sencillo que parecía ) e invitándote a una tercera visita donde ya entra en la monotonía de que puedes tener infecciones o tener algún daño interno mandándote un análisis de sangre y una ecografía de seguimiento de que todo esta bien y asi en sucesivas visitas y en cuanto puede o llega el momento busca la escusa de que no tiene el informe o que no tiene agenda que ya te llamara para darte la cita para no volver a saber mas de el y tener que recurrir a buscar otro urologo nuevo y empezar con la misma cantinela de la primera visita contar todo la segunda ,un caso especial y la tercera ya en la monotonía.
          Por lo que esto respecto a los médicos por que ya no hablemos de las ONG  o como quiera que se denominen de asociaciones de enfermedades raras donde se supone que te asesoran y ayudan de las cuales no voy a comentar solo diré que existen pero que no las veo.
          En fin que suponemos que tenemos una enfermedad por que la padezco pero que nadie sabe lo que tenemos para ponerle un nombre, diagnostico o  forma de llamarla y no la denominan rara por que para ser rara creo que debe padecerse en menos de 5 personas cada mil creo recodar a lo que en mi caso no he visto ninguna con mis características a lo que pides que le den nombre y nadie quiere diagnosticar.
         Bueno que contado lo contado parezco un caso raro de diagnosticar y lo que buscan es que te quedes en un rincón con tu cateterismo vesical intermitente para que no padezcas infecciones y que no molestes olvidándote que los problemas no solo se centran en que no tengas infecciones y se busquen soluciones o la forma de paliarlas lo mejor posible.
       Esta entrada mas que informativa a sido critica con el problema ya que este medio es informativo para tanto los comentarios soluciones o criticas para poder poner todo claramente.y estar abiertos a futuras sugerencias,
       Espero no haber hecho ningún tipo de comentario que pueda herir,pero es lo que he padecido en mis carnes y que si en algún momento se produce algo contrario también estaré encantado de comentarlo y tanto para lo bueno como lo malo.
           
              Saludos.

                                

MEDICINA NATURAL (HOMEOPATIA) O ALGUNA OTRA CIENCIA PARA BUSCAR SOLUCIÓN

              Buenas:

             Seguimos en la búsqueda se soluciones al problema que no llegan y alguna vez alguien me a comentado que si se podría tratar el problema con medicina natural (homeopatía) medicina china u otro tipo de medicina como la acupuntura etc , etc...

            Yo no soy muy partidario  de todo este tipo de ciencias o principios (pero no por eso lo vamos a dejar al margen) y les demos un punto de facilidad por si me hacen cambiar de opinión,

            Son muchas cosas las que me han contado y ninguna  solución pero ante la desesperación de la situación una persona puede buscar cosas antes de perder la esperanza.

           Con lo que lanzo esta siguiente entrada del blog para manifestar que si alguna persona tiene la solución al problema con algún tipo de estas ciencias alternativas que no dude, me lo cuente y valoraremos la posibilidad de realizar en mi cuerpo para salir de esta laguna.

           Pero lo que si desearía tener en consideración es que si se ofreciera alguna salida que también se implicara en algún tipo de garantía o prueba de su funcionamiento o por lo menos si no funciona que no me deje peor que estoy (lo que vulgarmente se dice Virgencita que me quede como estoy).

          También comentan  por las noticias que salen en prensa y medios de comunicación no me dan garantía por que según oía en la radio el fallecimiento de dos personas por hacer uso de tratamientos de una dudosa procedencia y que les causo la muerte, Ante la desesperación de no encontrar una solución a sus enfermedades se hacen cosas que en condiciones normales no se ocurriría ni hacer.

          Pero con esto no quiero cerrar la puerta a alguna solución y que si algo se puede hacer sera bien venido.

           Creo que me he manifestado  ante la situación y quedo a la espera de que alguien me pueda ofrezca algo.

            Son ya mas de 5 años y mi desesperación aumenta día a día y puedo ser algo pesado en todo lo comentado pero de momento no creo que mi desesperación me lleve a hacer cosas que después tenga que arrepentirme o cosas mayores como la perdida de la vida  o dejarme en circunstancias que no se puedan superar y me dejen mi vida truncada con secuelas incurables,

           Quedo a la espera de alguna respuesta  que pueda ayudar y gracias por adelantado.

           Seguiremos contando como se desarrolla la situación y espero que  en futuras entradas pueda informar de que hemos conseguido algo en lo que poder seguir avanzando.

             

                    Saludos.

SEGUIMOS SIN DIAGNOSTICO DE ENFERMEDAD.

         BUENAS:

          Seguimos ante una desesperación de no ver  salida ya que sigue pasando el tiempo y no tenemos diagnostico de la enfermedad.Los médicos no hacen ningún diagnostico donde poder aclarar que enfermedad tengo diciendo que tengo una vejiga neurogena que luego,arraflexica y luego dicen que no corresponde, con lo que muchos nombres técnicos y  muchas maneras de escribir pero ninguna definición que aclare la situación y en la que poder apoyar para poder sacar conclusiones y que alguien tome cartas en el asunto ya que medicamente nadie quiere coger la situación e implicarse para buscar alguna solución o búsqueda de ella.

         Tampoco ningún estamento fuera de lo medico (llámese FEDER,CRECER.etc.etc) se implica alegando que para poder hacer algo tenemos que tener un informe diagnosticando de que tenemos alguna enfermedad rara denominada dentro de las listas oficiales de enfermedades raras y que no padezcamos algún ápice de dichas enfermedad pero no dándose todas las dolencias completas de esa enfermedad. por que entonces dicen que no es rara por poner un ejemplo si pones enfermedad de Síndrome de megavejiga - microcolon - hipoperistaltismo yo padezco de megavejiga pero los demás problemas no y ademas dice que este problema se da en neo natos o prenatales con lo que ya he comentado en alguna ocasión que ya son casi 50 años los que tengo que no me parece que sea prenatal y si este problema lo arrastro desde el nacimiento me parece que ya va siendo hora que den con el y una solución que a uno se le pasa la vida y ya en estas características ya llevamos vivida media vida y si tardan otro tanto me muero sin solución.Y así con otras enfermedades mas que no se dan todos los síntomas con lo que no se puede catalogar en mi persona.

       Ademas si pones en Internet continencia o megavejiga o algún otro nombre directamente te corrige el propio buscador diciendo que lo que buscas es incontinencia o que no encuentra ningún dato parecido o directamente te lleva a lugares donde cuenta cosas que no buscas.Con lo que mi enfermedad no es tan común como poner catarro,incontinencia,colitis indeterminada ,etc etc ya que estas si son comunes y a estos nombres encuentras miles de entradas.

          En fin resumiendo que mi enfermedad no me parece sencilla y que nadie quiere ponerle nombre o diagnostico para poder ser estudiada con lo que seguiremos intentando que se diagnostique y podamos apoyarnos en ese diagnostico para que puedan estudiar y conseguir soluciones.

          Espero no perder los ánimos y seguir en esta linea de búsqueda y alguien también aporte algo al blog que me parece que también esta defraudandome en la situación de que nadie escribe ningún comentario pero seguiremos la espera.

                                  Saludos