11 qños de penuria y desesperación sin arreglo.

           Otro año mas y escribir por rellenar ya que no hay nada nuevo que añadir de modificación o cambio.

        Pasan los años y cada día mas aburrido por la pedantería de todos los estamentos y demás asociaciones que dan muy buenas palabras de inicio y cuando les aprietan que se impliquen y trabajen es el momento clave para decir adiós sin hacer ruido y que se corra un tupido velo para si te he visto no me acuerdo.

        No tengo ningun animo ni situacion para escribir de otra manera mas animada ya que el tiempo y no ver ninguna novedad es lo que cada dia me va apagango como una  vela que se queda sin mecha y llegara un momento que ni tendre ganas de escribir o otro peor de que agotado he pasado a mejor vida olvidandome de todo y alguno dira por su parte agradeciendo la paz que les he dejado....

            Pero hoy por hoy y con las fuerzas que me quedan no lo van a conseguir y si por mi es ,creo que tendremos que seguir dando la lata para que esta cruel sociedad no se ria de lo mal que lo esta realizando hacia mi persona y en algun momento cambie el rumbo y alguna persona sensata y con un poco de conciencia nos de apoyo y podamos salir  de aqui sin mirar atras con todo lo mal que han hecho.Tambien añadir que dentro de todos los malos tambien hay gente buena anonima que menciono en este medio que es la unica forma donde puedo manifestar mis opiniones ya que ante quien corresponderia no se puede e impone su dictadura sin derecho a poder manifestarte.

        En fin que ya he escrito mas de lo que pensaba aunque solo sea paja para rellenar y cubrir el expediente que no sea un hola y adios que por ganas seria lo que tendria que hacer pero hay que sacar algo de fuerzas de donde no hay y seguir por que si no soy yo el que me anime no creo que venga nadie de fuera y si viene sera falso para cubrir y aparentar lo que no es que hay mucho lobo suelto.                                                      

Hasta pronto y espero algún dia decir/escribir fin del capitulo.

Un nuevo aniversario _que no hubiera querido que se produjera en estas condiciones.

    

             Buenas de nuevo:

        Primeramente pedir disculpas por todo este tiempo que ha pasado sin añadir ninguna entrada debido a la falta de novedades y mi aburrimiento a seguir escribiendo lo mismo y repitiendo para llenar un espacio sin mas.

        Como he puesto de titulo llego un nuevo aniversario el cual no hubiera deseado que llegara por estar en las mismas circunstancias, sin ningún apoyo por parte de ningún estamento y siguiendo solo con un cateterismo y olvidandose de mi persona y que no moleste.

        Que no pido que hagan milagros ni que me solucionen mis problemas, pero somos personas con un corazón, padecimiento y que necesitamos de un apoyo por parte de terceros.Aparte de solicitar de un seguimiento día a día ,para no caer en la monotonía de que esto no tiene arreglo y que arrastremos sin solución ya que en ningún momento he visto por parte de nadie el investigar o mirar alguna forma de poder salir de esta monotonía.

        Pero lo que mas me duele moralmente es que habiendo alguien internacionalmente*ERN/eUROGEN* que me facilita su apoyo para estudiar mi caso y que me pide que el dialogar mi caso sea a través de un facultativo español.Habiendo solicitado de varios facultativos en diferentes servicios médicos primeramente se ofrecieron con buena intención pero al ser informados directamente me contestaron negando dicho dialogo por tener que trabajar en mi persona y no tener tiempo o llegar a decir que no podían perder el tiempo en mi persona que no era pagado.Con lo que no he podido seguir por ese camino por la falta de medico.Al solicitar a los servicios de Att al paciente y Ministerio de Sanidad para su implicación a través de reclamaciones a sus servicios estos me han contestado que no esta en sus obligaciones ni que están de mediadores para conseguir de un medico que haga sus obligaciones medicas y que si no lo creen conveniente sera que no lo necesite dejando prevalecer el criterio de unos médicos que se amparan en que no tienen tiempo aunque se pudiera hacer algo.Continuando con este periplo me comentan que el interlocutor en España de este servicio es el *hospital 12 de Octubre* que solicito por mi parte para ser visto por ellos para introducir en ERN ,el cual después de recibirme y ver todas las pruebas aportadas por mi parte de otros médicos me da el mismo diagnostico que no tengo enfermedad rara y que no moleste mas que no están para perder el tiempo y que no siga por ese camino.

        No teniendo ningún diagnostico que escriba que padezco de una enfermedad rara  y que de palabra si me manifestaron conseguí que retomando de nuevo el tema dicho doctor *hospital puerta de hierro* y redactara un nuevo anexo a continuación del anterior diagnostico,en el cual añadió el epígrafe de que habiendo hecho uso de todos los medios a su disposición y no encontrando solución por su parte,que solicitaba el ser visto por *ERN/eUROGEN* por tratarse de una ENFERMEDAD DE BAJA PREVALENCIA _técnicamente ya que es  otra definición de enfermedad rara.

        Con este nuevo paso a mi favor en el que ya se define la enfermedad como rara para poder ser vista de otra manera ,solicito por mi parte ante FEDER el ser tratado con otro criterio_al cual me contestan que no tienen médicos para mi estudio ni apoyo y que solicite al medico que ha redactado el informe que lo haga.Tambien escribo de nuevo a Att al paciente y Ministerio de Sanidad para su nuevo criterio ante esta situacion _al cual no he obtenido respuesta por su parte __pero no pierdo la paciencia por que las cosas de palacio van despacio y con la burocracia hemos topado.Se mueven con parsimonia y necesitan meses para digerir la situacion y poder generar una respuesta por su parte.

        En resumen que tenemos nuevo escrito con un criterio y diagnostico de que estamos ante una enfermedad rara reconocida y  la solicitud de que se estudie y ayude al caso sin omisión.Para lo que han tenido que pasar 10 años,120meses,3650 dias ó  87600 horas ,etc,etc para un diagnostico con un texto reconocido que no sirve de mucho mas por ser tratado de la misma manera que antes de tenerlo y que nadie se implica.

        Así que con esta nueva entrada mi manifestación ante tanto despropósito de los medios o estamentos a hacer algo para poder salir de esta carencia de calidad de vida y que cada dia es mas desesperante sin un futuro esperanzador,con lo que nos iremos de vacaciones para desconectar de todo y ya llegara el otoño y luego el invierno para volver a tomar el tema y esperar que esto cambie.

      Hasta pronto y espero que  no tan pésimo...

UN NUEVO ADNIVERSARIO QUE YA SON 9 Y SIN ESPERANZA DE ALIVIO.

    Buenos días de nuevo: 

    Como en otros años por estas fechas y como ya es costumbre el recordatorio y relleno de texto porque no tengo cosas mejores que poder añadir en este 9º aniversario. 

    Las Tramitaciones y quejas formuladas en los diferentes estamentos y ONG´S siguen en la mista dirección con un dialogo de burros que  no contestan o las contestaciones son copia y pega sin cambios de su contexto ya formalizado.

    Seguimos en una situación y cada día mas desamparado y olvidado de la sociedad médica y aburrido de tanta BUROCRACIA sin contenido que cambie la situación o donde poder apoyar mi indignación.

    Pero tendrá que ser así o como este mandado por quien dirija esta vida que tenemos que sufrir y vivir por lo que imponen y no podemos hacer otra cosa.

    No tengo mucho más que añadir y ya pensando en vacaciones tendrá que ser así y olvidar y desconectar de todo lo pasado y cuando volvamos de nuevo a la rutina ya otoñal coger de nuevo la situación y retomar el tema para seguir adelante en la búsqueda de apoyo o retomar los pocos lugares que quedan con esperanza de poder ver la luz al final del túnel.

    Con lo que pasemos un buen verano y volvamos todos con las pilas cargadas para encontrar solución o por lo menos poder intentarlo.

    Saludos y hasta pronto y muchos animos......

 

FECHAS PARA LOS BUENOS RECUERDOS Y VOLUNTADES FELIZ NAVIDAD.

       Buenos dias de nuevo a todo el mundo que se digne a visitar estos mundos que no son muchos pero la vida sigue.

            Cada dia mas cansado y desanimado me lleva a tener el blog abandonado y sin ganas de escribir o seguir escribiendo repetitivamente que ya soy yo el primero en opinar que ya cansamos pero tampoco se va a notar por que no soy muy visitado y leido.

            Pero como la esperanza dicen que es lo ultimo que se pierde seguiremos predicando con el ejemplo y machacando para que este hierro no se quede frio y en algun lugar de este recognito mundo algun alma caritativa y de buenhacer  lo lea y se apiade a ayudar __que ya no solucionar __solo con el apoyo se dara por llegado a buen puerto.

            Y tambien como es tiempo de ilusiones y de buenos pensamientos y peticiones aprobecharemos la ocasion para pedir de nuevo que esto cambie y pueda ser bien diagnosticado y puesta nombre a la enfermedad que con la dictadura impuesta por parte medica no he podido manifestar mi opinion y criterios sobre mi padecimiento que yo creo que es erronea y si por lo menos pudiera ser entendido y escuchado otra forma de proceder se podia producir y cambiar las cosas no solo tener una cateterismo y dejar pasar el tiempo.

            Por ultimo y ya sin alargar mas el discurso como ya he dicho y repetido anteriormente desear__ a todo el mundo y sin ninguna excepcion ya que todos podemos equivocarnos pero hay que saber perdonar y remendar y no seguir en la misma tesitura___UNAS FELICES FIESTAS NAVIDEÑAS y que el año que viene si podemos sea mejor que el pasado que ya tenemos mucho padecido y encima con el COVID  que es malo de matar y tambien nos esta dando tanto la lata.

                      Saludos y hasta pronto...

8º Aniversario de esta enfermedad maldita sin solución....

UROLOGIA RARA

          Buenos días :

         Otro año mas de este mal trago que me esta tocando pasar sufrir, vivir y que nunca pensé que tendría que contar para manifestar mis alegrías y tristezas pasadas durante estos ocho años que han sido mas malas que buenas pero que seguimos padeciendo por no tener apoyo o implicación estudio e investigación.

   Como ya he comentado en anteriores entradas y recordando el mal día pasado un tal  31 de Julio de 2013 y__ que habría deseado que no hubiera ocurrido nunca__ fue el inicio de este calvario que estoy padeciendo y que no veo que pueda cambiar por las circunstancias que se están dando y que parece que están en seguir.

       Pero ya siendo muy cansino y repetitivo por no encontrar ninguna diferencia o cambio notorio a contar decir que sigo buscando y mirando por todo lo que cae en mis manos o medios para encontrar solución o por lo menos apoyo de arreglo que no llega.

       En fin que no se como rellenar el hueco que deja el tener que escribir siempre lo mismo pero hay que seguir mirando adelante y por lo tanto decir  llegan mis merecidas por mi parte y opinión VACACIONES con lo que intentare desconectar de las dos principales preocupaciones  que tengo en esta vida que son el trabajo y mis enfermedades para olvidarnos de todo esto y cargar de nuevo las pilas descansando y pensar que a la vuelta, todo esto sea un mal sueño pasajero que nos ha estado persiguiendo durante ya estos 8 años y que volvemos de nuevo al ataque y encontrando nuevas salidas y apoyo de facultativos que quieran escuchar e implicarse para ver un nuevo futuro mas llevadero y abierto...

      No tengo nada mas que añadir dejando la ventana abierta a nuevos aires y frescos que ya llegara el invierno para arroparnos y cambiar de estación..

     Muchos recuerdos y agradecimiento a todas las personas que hacen bien y menor para las que NO ayudan pero que también tendremos un recordatorio para ellas para que se lo piensen y cambien de criterio y puedan recolocar su camino para un futuro.

 Lo dicho hasta pronto y seguimos después de vacaciones.      

Aburrido de tanta burocracia estatal, ONG o sin animo de lucro y sin respuesta.

     Buenos días de nuevo...

    Después de tanto tiempo sin ganas de escribir pero pensando que tengo muy abandonado el dialogo con la poca gente que me sigue y que me debo a ellos ya que por fuera nadie apoya y como burocráticamente escriben en sus paginas que son asociaciones sin animo de lucro o ONG o también gubernamentales o estatales  que les cuentas tus problemas y dicen que están aquí para ayudar y en cuanto ven el problema se lavan las manos con un no esta en nuestras manos o directamente te dicen que ya te responderán mas adelante cuando estudien el caso y nunca llega esa respuesta con lo que (No se que es peor que te digan cualquier cosa de mala manera y que te calienta en el momento pero que pasa y te olvidas pero no entras en polémicas o mucho peor que te den falsas esperanzas y nunca llegan que te va tronando en la cabeza y no sales de la situación).

    Pero esto sucede cuando las solicitudes son por escrito y no tiene valor a mal contestar y te dan largas pero me sienta mucho peor que delante de facultativos te digan palabras que duelen y que te dan ganas de agarrar  y ponerse a su misma altura y pedir razones...estas palabras son por ejemplo que no pueden perder el tiempo en ti que tienen cosas mejor que hacer o que resolver mis problemas no esta pagado y  ya no digamos los comentarios de como son entre ellos de que un jefe de sección no se va a bajar a solucionar problemas y (son todos casi iguales) pero cada cual se defienda y no voy a decir que pueda haber buenos pero no los he encontrado durante todas mis visitas que son muchas para poder contar y que no quiero cansar y dejo para mi...y si en algún momento se diera la situación de comentar lo contrario también me ofrezco a decir que lo contaría por que hay que estar para lo bueno como lo malo y no ser falso y dar una imagen de bueno y por detrás estar echando y derribando con falsas y venenos...

    En fin que seguimos 👀 buscando y solicitando ayuda donde nos abren la puerta y que después cierran o esta vacío sin respuesta pero que no llega y también creo que debido a un mal diagnostico escrito donde no cuentan el nombre y situación real del problema y que desearía que miraran y fuera bien diagnosticado y con salidas de estudios y cosas a realizar  que hay en el mundo y que no se hacen por no implicarse en la situación.

    Resumiendo que por ser  gubernamentales, estatales ONG o sin animo de lucro o llámese como quiera que no hay apoyo por parte de nadie y que todo se mueve por el interés y si NO hay nada que llevarse entre uñas no se mueve ni el Tato. Por lo que esta situación me lleva a estar solo y desesperado.

    Si fuera millonario o diera beneficios tendría 40 al retortero y que no me faltara nada pero como soy una pobre persona que le ha tocado vivir esta situación tendremos que torearla como venga y no como quisiéramos.

    Bueno creo que ya es suficiente por hoy mi critica y sin nada positivo que se produzca con lo que ya será hasta pronto sin mas y esperando poder decir lo contrario en futuras entradas y que ha cambiado el color de la situación.

    Saludos.👍👍👍

Sin diagnostico y el que me insinuan no me parece verdadero.

     Buenos días de nuevo...

    Y siguiendo en la misma tesitura de no poder contar mi problema ante el médico de turno en el momento, imponiendo su dictadura y mandato sin posibilidad de debatir las dos partes....

    Mi opinión ante el diagnostico que no escriben y que manifiestan como que padezco una megavejiga con detrusor acontractil es distinto y que voy a manifestar a continuación con mis comentarios y palabras __no tan técnicas__ de lo que padezco y que llevan a error y por si alguien quiere leer y apoyar para poder manifestar y poder encontrar alguien que me comprenda y pueda estudiar el caso para aportar algún cambio o este abandono que padezco y que relegan a una sonda hasta que me muera o cause problemas para dar un paso a arreglar los problemas poniendo la venda cuando sea tarde por no haber prevenido antes como dice el buen dicho...prevenir antes que curar y que no se manifiesta en mi caso.

    Para mi que aquí se esta produciendo un cuento o chascarrillo humorístico de la araña u otro animal en su defecto y que voy a contar a continuación.

    Este se desarrolla en un laboratorio en el cual se estudia el comportamiento o respuesta de una araña ante la perdida de las patas.Enpieza con una araña con todas su facultades a la cual se le amputa una pata y se la llama en la distancia y esta viene a la llamada. Se procede a amputar otra pata y esta se comporta en la misma linea  acudiendo a la llamada y así sucesivamente hasta llegar a quedar con una sola pata y la araña sigue respondiendo. Pero para finalizar el estudio se le amputa la ultima pata y proceden a llamarla y esta no acude con lo que se finaliza el estudio llegando a la conclusión de que si la araña no tiene patas no puede acudir ,pero es por que se queda sorda y no escucha....

    Que llevando esto a mi estado actual de mi enfermedad se podría asimilar en causas parecidas ya que todos los médicos achacan el problema de que mi vejiga no funciona y  en  los estudios urodinamicos realizan un llenado de la vejiga con medio litro y que no hace presión sobre la vejiga que al tener un volumen de capacidad de mas de 2 litros este liquido no produce presión suficiente para dar  a mi cerebro la ordena través del centro de micción Potino o Barrington__con palabras técnicas que uno si investiga también pude poner tecnicismos__ de que hay presión y hay que desocupar el contenido de orina 

    Resumiendo como en el cuento yo no orino por que no tengo orden de mi cerebro pero no por falta de orina si no de presión y entonces omito el orinar...

    A partir de esto surgen muchas otras dudas y comentarios para aportar soluciones apoyadas y que se realizaran mas adelante por que con esta entrada ya va bien servida de el estado de la situación.

    Hasta pronto....

                                          

SIGO VIVO Y MAS ABURRIDO DESPUES DE ESTE AÑO DE PANDEMIA.

    Buenos días de nuevo:

    Después de tanto tiempo 😒 aburrido con esta pandemia que nos ha afectado a todos y que sigue coleando  y no deja en paz , intentaremos volver a la monotonía.

    No son muchas novedades las que han pasado pero como hacia mucho tiempo y parecería que había desaparecido vuelvo a retomar el tema para seguir contando que estoy aburrido y sin ninguna esperanza de ayuda  y manifestar mi denuncia,__ ya que a todas las puertas  a las que he llamado ó  había llamado anteriormente casi nadie responde o da la callada por respuesta o comenta cosas que están fuera de lugar y no quiero sacar trapos sucios....Pero mi descontento hacia fundaciones, federaciones estamentos, ONG o funcionariado estatal todo en general y sin animo de lucro y (todos en un mismo saco salvando excepciones que se cuentan con los dedos de una mano) que no me ayudan a buscar soluciones o investigacion aunque solo sea el apoyo mediático de escucharte y saber que cuentas con ellos para futuras ocasiones y no cae en saco roto.

    Pero esto ya es mas de lo mismo durante ya casi 8 años todos los días igual ,mirar ,buscar, escribir y esperar respuestas que no llegan y que te dejan diciendo que el problema esta resuelto con una sonda y que cuando se empeore o tengamos problemas y miraremos soluciones no dándose en mi caso el dicho de prevenir antes que curar.

    En fin las esperanzas dicen que son lo ultimo que se pierden pero las mías cada vez están mas acabadas o apagadas sin ninguna vista a futuro presente cara a ver luz al final del túnel. 

    No se mas que poder contar pero como ya he dicho anteriormente escribo para llenar en el tiempo y las paginas para no ser abandonado u olvidado y mantener la chispa de la vida todos y cada amanecer esperando que algun dia alguien se implique después de esta carta de denuncia y agradecer que se retoma el tema.

   Muchas gracias anticipadamente a las personas buenas y también a las malas que también existen y que también tienen derecho a vivir con lo que meteremos a todos en el mismo saco y seguiremos esperando poder escribir que hemos salido de esta laguna y estamos contentos volviendo a sonreír y ser feliz.

    Cuidarse mucho y esperar  ser vacunado pronto__ que esto sea historia que podamos recordar en el futuro pero olvidando  lo pasado y no recaigamos de nuevo.

    Hasta pronto.🤞🤞

7º ANIVERSARIO DE ESTA SITUACIÓN RARA.

        

        Buenos días de nuevo....muy a mi pesar...

    Hoy es un día en el calendario .-31 de Julio de 2013-.que desearía que no hubiera pasado y que tenga que recordar todos los años. [[uno detrás de otro con las mismas condiciones desde que fue descubierta]] y desde que fui sondado en esta fecha primeramente con sonda fija y después con el cateterismo vesical intermitente.

    Cada vez mas cansado de no encontrar  apoyo ni  comprensión.

Nadie quiere investigar ni ayudar a escuchar mis comentarios diciendo que con la sonda están todos los problemas solucionados y que puedo vivir normalmente y otros tipos de comentarios por parte de los facultativos y demás gente como que no pueden perder el tiempo en estas cosas o ni ser respondido.

     Por su parte FEDER dice que no puede ayudar por no tener diagnostico ni tampoco facilita o informa de como poder llegar a ello y encima comenta que una enfermedad rara para encontrar diagnostico tiene que pasar una media de mas de 5 años; a lo que contesto que yo ya llevo 7 años en las mismas condiciones idénticas al día que se encontró el problema sin ningún movimiento y ni tampoco perspectivas a su implicación.

    Con lo que seguiremos buscando por mis medios la manera de que alguien me escuche y con su apoyo y mis comentarios poder encontrar solución o por lo menos ser mas llevadera esta situación incomoda y que ahora estamos bien pero cuando de problemas esto sera tarde para poner la venda.

    Mi deseo y mejor comentario que poder añadir en futuras entradas seria que alguien me escucha y apoya para poder encontrar una mejor calidad de vida y decir que esto es historia y que lo aprendido se pueda aplicar a mas personas parecidas o con problemas similares y erradicar definitivamente los problemas.....

    Muchas gracias al que lea esto y se de por aludido e intente contactar para poder por lo menos consolar la situación.

    A los que estén de vacaciones disfrutarlas y a los que no que ya llegaran con lo que hasta pronto  y seguiremos en contacto....

        Saludos.

                                         

FELIZ VERANO Y QUE NOS OLVIDE EL COVID 19

         Buenas de nuevo:

        Y después de mucho tiempo de abandono en publicar nuevas entradas por causas de fuerza mayor procedemos a publicar una nueva entrada pero mas de lo mismo.

        Después de este confinamiento y no teniendo apoyo por ningún estamento o fundación dejándome sin ningún tipo de comunicación me he propuesto escribir para primeramente volver a la monotonía del día a día y a continuación manifestar mi disgusto por haber vuelto a pedir ayuda y volver a ser negada por no recibir respuesta a los puntos consultados..

        Pero como la vida sigue tenemos que movernos e intentar seguir solicitando ayuda ya que si ellos no vienen a mi seré yo el que intentare ir y que me escuchen ya que de momento vamos pero no responden con lo que quiero pensar que si me escuchan pero no saben responder,pero seguiremos esperando una respuesta y dentro de esta que sea convincente y aporten algo a la causa para poder ver la luz al final del túnel.

        Con lo que no canso mas con la situación indefensa de no encontrar ni apoyo ni solución al problema y espero que con la desconexión de todo por las vacaciones sea productivo y que a la vuelta podamos volver a conectar y que encontremos apoyo y solución a todo esto y veamos mejor esperanza que la que llevamos hasta ahora.

        En fin gradeciendoselo a todos..-- los que me escuchan y apoyan como a los que NO me apoyan y me niegan la ayuda y no pueden perder el tiempo en mi persona--..

        QUE PASEMOS UN BUEN VERANO Y DESCANSEMOS PARA VOLVER CON LAS PILAS CARGADAS PARA AFRONTAR DE NUEVO LA SITUACIÓN.

        Hasta  pronto,,,,,

                                         

Queridos reyes magos.

             Queridos reyes magos.....  Otro año mas que sigo pidiendo que me hagáis caso a mis peticiones ya que seguimos en la misma condición que años anteriores.
            Como ya pedí en su momento que buscarais los medios o formas de poder solucionar este problema y no habéis hecho nada vuelvo a insistir en lo mismo que seré muy cansino o cabezón  pero espero no cansarme de hacerlo año tras año hasta que me lo consigáis....pero hacerlo o decir que no hay solución que este momento es muy malo de llevar pensando que algún día pueda llegar la solución y no llega...

           Pero no seremos avariciosos y también pediremos por el resto de personas que también tienen derecho a ser atendidas sus peticiones y que en algún momento no haga falta que pedir nada y que todos los problemas se han solucionado **pero eso creo que es mas imposible que lo pedido para mi**.

            Bueno como esto se puede pedir y pedir y esperar y no ver el fin de esta entrada seguiremos esperando que podamos decir en algún momento que las peticiones se han cumplido y poder escribir que tenemos solución con lo que no perderemos las esperanzas y seguiremos mirando a un día próximo donde poder agarrarnos y encontrar la salida......

           Con lo que las peticiones están ya realizadas y que las que se puedan solucionar si no son las mías por lo menos el resto de las de los demás y esperaremos otro año mas para volver a esta situación y repetir lo realizado hasta ahora o si ya se han cumplido mis peticiones pedir otras nuevas o pedir por otros mas necesitados....

           Suerte para todos y como en la lotería que nos toque al que sea pero que toque....

          Hasta pronto y saludos.             
                               

FELIZ 2020..

                Buenas de nuevo....

     Sin ningún cambio y en la misma situación seguiremos esperando novedades para el año que viene ya que este esta llegando a su fin con escasas horas para iniciar la nueva andadura de otro año mas con muchos ánimos puestos en que el que empieza sea un año de novedades y que alguien se quiera implicar y dar pasos en buscar soluciones o por lo menos que cambie algo....
     No me viene a la cabeza ningún comentario mas que poder añadir antes de terminar esta entrada y este año con lo que voy a ir terminando.
     Desearemos un FELIZ 2020 para todo el mundo incluyendo tanto las buenas personas que me ayudan y me consuelan día a día (que son muchas) y también incluiremos las malas personas (que también las hay) y que me dan disgustos y malos comentarios pero que esperemos que en algún momento puedan cambiar y las podamos pasar todas al lado del buen hacer.....
     En fin dicho todo no me enrollo mas y seguiremos en comunicación.

               Saludos y hasta pronto...

                                  

OTRA VEZ NAVIDAD SIN NINGÚN CAMBIO DE INTERÉS.

             Buenas de nuevo......

             Habiendo pasado de nuevo otros 365 días uno detrás de otro con sus amaneceres y anocheceres ,con la monotonía de fríos calores y demás fenómenos meteorológicos seguimos igual con el mismo problema que se sigue arrastrando con un sonda je cada cuatro horas los siete días de la semana...
             Pero como no sabia que escribir de nuevo y para romper la monotonía de siempre lo mismo y sin ningún compromiso por parte de ningún facultativo ,funcionario o persona física o investigación para intentar ver la luz al final del túnel o aunque solo sea algún destello de que alguien ha intentado hacer sus deberes..
            Como ya ha pasado el sorteo de la navidad y como siempre sin tocar seguiremos pidiendo lo habitual de este día que es como no nos ha tocado la lotería pediremos salud que tampoco nos llega al reparto de búsqueda de soluciones
            En fin como estamos de vacaciones he aprovechado para meter algún nuevo comentario y actualizar el blog por mi parte ya que como veo por parte de la estadística se mira y ve mucho este pero nadie escribe ningún comentario con lo que parece que solo se molesta la gente en ver pero bueno seguiremos esperando que en algún momento alguien lo lea y se de por aludido y apoye con sus comentarios y aparte si puede hacer algo mas también sera bien recibido.
           Sin mas por mi parte  como ya he comentado después de hacer este relleno para ocupar mas movimiento de mensajería me voy a ir despidiendo por este momento con un deseo primordial de estos días y es desear unas FELICES FIESTAS Y UN PROSPERO 2020 para todo el mundo tanto los buenos como los malos que todos tienen que tener un día de recuerdo y también pueden arrepentirse y hacer cosas buenas...
          Hasta pronto y si me encuentro animado antes de acabar el año me pasare por estos lares a dejar mi nueva carta a los reyes magos a ver si este año se portan mejor ya que yo me he portado bien creo yo pero no soy quien tiene que valorar eso y si es así y he sido bueno que me aporten nuevas soluciones y podamos escribir que hemos conseguido salir de esta mala racha...


          FELIZ NAVIDAD...
                                           

MAS DE LO MISMO......

           Buenas de nuevo ,,,

         Habiendo dejado pasar el tiempo y estando en las mismas condiciones desde la ultima entrada  y debiendo seguir escribiendo por  mantener la comunicación y no quedar en el olvido.

          Pero  mas cabreado por los comentarios realizados por alguien diciéndome que NO soy ni amigo ni familia  y que no puede perder el tiempo ni  poder facilitarme una dirección de correo electrónico  para poder comentar las ultimas acciones y dudas que me surgen.**Pero por un garbanzo negro no vamos a tirar todo un buen cocido de amigos y gente que se preocupa**.Aunque tampoco quiero dejar en el olvido aquellos que me ofrecieron buen semblante  y que dejando pasar el tiempo y viendo la situación se echan para atrás y me dan la callada por respuesta dejándome en la incertidumbre de si sera que tienen problemas de comunicación o es que me han abandonado a la situación y que me las apañe como pueda.Que yo creo que se pueden perder 5 minutos para una respuesta aunque solo sea decir que no saben como afrontar la situación pero que no te olvidan.
       
          Y ya por ultimo y recordando que no todos son malos en esta vida y que ya los hemos comentado acordarnos de lo malo también hay que hacerlo de lo bueno y de que también hay gente buena que sin nada a cambio se implican en ayudar tanto sanitariamente como humanamente o mas cercanamente familiares y amigos que te dan un ¿como estas?por lo menos para ver que no pueden hacer nada pero que están ahí para intentar participar.Y no quiero nominar a nadie por que son muchos y no quiero dejar a nadie olvidado ya que los que son ya lo saben y sabrán entenderlo.

          Pero ya no sigo con esta linea que al final la sinceridad y el cabreo con lo que estoy padeciendo me lleva a escribir mas de lo que debería y me meto en charcos que después me da pena de lo escrito y no se como salir..

         Con lo que con lo escrito me ha servido para mantener activo el blog y en parte para desahogarme de mis penas y afrontar el futuro mas libre de comentarios y espero poder pronto tener mas comunicación en este medio,señal de que hay novedades o por lo menos hay movimiento de búsqueda de soluciones.

           Hasta pronto y muchos saludos..

                        

Aburrido y todas las puertas cerradas.

         

           Buenos días de nuevo:

           Después de mucho tiempo sin tener ni ganas de escribir por mi desesperación y volviendo a la cruda realidad de encontrarnos en la misma (o peor) situación que desde que se manifestó mi enfermedad inicialmente.
           Retomo el tema para volver a formular la misma pregunta o comentario de sugerencias o ayudas a encontrar algún apoyo.
           Buscando por Internet llamando por teléfono o intentando presencialmente algún contacto no encontramos nada,Pero lo que mas me duele de  esta situación es el escribir a alguna persona , estamento, o lugar y que me respondan muy animadamente que hay soluciones  y en cuanto ven mas tranquilamente el asunto y meditadamente ya cambia la situación y empiezan con comentarios y razonamientos fuera de lugar o maneras de que no entiendas y te aburras,Pero mucho peor es que den la callada por respuesta no contestando por lo menos con una buena escusa de que lo sienten y que no esta en sus manos.
           Con lo que a día de hoy la situación es que nadie me ha comentado nada nuevo de lo que teníamos o no se ha dignado ni a escucharme y poder manifestar mis pensamientos y soluciones que pasan por mi cabeza y poder debatirlas o darme una replica de por que no se pueden hacer pero por lo menos sentarnos y hablar como personas de lo que yo opino y ellos me pueden ofrecer o que no es factible,
          Pero cada día me encuentro mas dispuesto a abandonar y pasar los restos de mi vida abandonado por esta sociedad y que cada mañana al despertar veamos que seguimos (con esta sonda que es la única que no se queja y me deja seguir viviendo)y llegar a una vejez que sea con  lo menor posible de infecciones y demás problemas y que pasen los años y cuando sea tarde para prevenir intenten solucionar los males mayores y problemas generados por no haber puesto los medios antes de llegar a esta situación.
          En fin y para ir terminando no siendo ya repetitivo y cansino gracias por las personas que me aguantan y escuchan, por que si no esto ya seria un sin vivir y seguiremos aquí  pataleando y que alguien se digne a por lo menos intentar buscas soluciones que ahora nadie lo intenta.
           Hasta pronto y a ver si algún día puedo escribir que esta situación a cambiado.


                                         

Dejando pasar el tiempo buscando soluciones seguimos igual.

       Buenas de nuevo...

       Habiendo dejado  pasado un tiempo sin haber generado ninguna nueva entrada debido a no encontrarme con ánimos de escribir mas de lo mismo por no ofrecerseme nada nuevo. Intento buscar nuevos facultativos que me pudieran ayudar y dejandoles también tiempo para estudiar mi caso me llega la respuesta que habiendo visto las pruebas y todo lo realizado que no se ofrece ninguna nueva solución ni investigación procediéndose a informarme que siga con  mis cateterismos vesicales intermitentes  y mis revisiones para que no se produzca ninguna infección ni daño sobre mi cuerpo.
       Con lo que visto lo visto mi desesperación aumenta por momentos no encontrando ninguna solución,aportación o ayuda por parte de alguien.
       Ante estas adversidades y viendo pasar el tiempo sin ningún tipo de prevención ante mi enfermedad diciéndome que cuando sea mas mayor y surjan problemas que se intentaran arreglar y que no pida ayuda antes de que se generen a lo que respondo por mi parte que su filosofía es siempre prevención y en este caso dicen que cuando surjan se buscaran.
       No ofreciéndome ningún tipo de investigación ni  ayuda,el ultimo contacto me dice que lo sentían pero que su servicio era pediátrico y no podían ayudar a lo que les respondí que yo era persona con los mismos órganos mas desarrollados  que esos niños y que algún día estos  serán personas mayores a los que les deseo por mi parte que si se estudiara sobre mi persona y se encontraran soluciones antes de que no tengan que pasar  por lo que estoy yo pasando ahora.
     Con lo que después de ver pasar el tiempo y encontrando fuerzas para escribir de nuevo para que no se quede esto en el olvido procedo a generar nuevas entradas y que en algún momento esto se active y podamos ver la luz al final del túnel con personas o facultativos que investiguen y ofrezcan nuevas investigaciones no dejándonos con un catéter a un lado y sin protestar.
      Espero que esto sea el principio de una buena causa y alguna persona lo lea y empiece el movimiento para encontrar la solución futura a todos los problemas y podamos decir que esta erradicado el problema. y muchos otros problemas con relación a este.
     Gracias por leerme e intentar buscar apoyo para llevar mejor las penas.

                   Hasta pronto y saludos...
                                   

                                  

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Y SEGUIMOS CON LA ESPERA QUE DESESESPERA

           Buenas de nuevo:

          Continuando con las entradas a este medio y comunicando novedades que no se producen;procedo a añadir la siguiente para mantener un flujo de comunicación y no perder las esperanzas de poder encontrar alguna salida en alguna parte de este mundo y que alguien aporte soluciones o por lo menos buenos comentarios que tampoco se dan  y que seguimos esperando....

          No son muchas las novedades pero contar que recibí noticias desde USA y tras las conversaciones mantenidas también recibimos los tubos para la toma de pruebas de saliva.Estas se tomaron y se devolvieron a Boston para la realización del estudio genético y que según respuesta **no saben cuanto tiempo se tardara en realizar el estudio pudiendo tardar de meses a años**.Con lo que de momento este asunto se dejara apartado hasta nuevas noticias.
     
          Con lo contado creo haber dejado la situación a día de hoy actualizada sin quedar nada mas por mi parte que contar y ante mi desesperación pero también sea mi desahogo el contar para que quede constancia y algún día pueda escribir mas contento y viendo mejor futuro que hemos podido arreglar o por lo menos mejorar en la situación.

            Bueno Feliz día de las ENFERMEDADES RARAS O POCO FRECUENTES y que algún día se pueda decir que ha sido erradicado y no existen**causa muy difícil ** siendo todos felices.

                 Hasta pronto.
                                        

SOLICITUD DE AYUDA INTERNACIONAL

         
             Buenas de nuevo:

           Siguiendo con la búsqueda de soluciones que no llegan y ante mi desesperación recurro a la ayuda prestada por el Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras *Genetic and Rare Diseases Information Center, GARD*de los Estados Unidos. El cual me facilita  nuevas direcciones donde pedir ayuda y a las cuales recurro enviando solicitud de ayuda.
            Desde el Manton Center for Orphan Disease Research Boston Children’s Hospital me responden y tenemos conversación telefónica con un interprete respondiendo las dudas que se nos plantean y ofreciéndome ayuda para hacerme un estudio de mi enfermedad primeramente con comunicaciones telefónicas o de correo y como ultimo recurso si fuera necesario la asistencia pero después de que me chequeen toda la documentación que entregare mas adelante cuando me sea solicitada y aportada.
            Así que seguiremos pensando que hay gente buena por el mundo que se implica en ayudar y que en algún momento de esta vida podamos tener alguna solución a todos estos problemas que acarreo y que ya he contado anteriormente.
           Con lo contado creo que estamos al día ante novedades y esperaremos que con esto podamos ver la luz al final del túnel algún día.

          Seguimos en comunicación y hasta pronto.

                                   

Mas de lo mismo Pero la vida sigue y seguiremos esperando

         Buenas de nuevo:

        Siguiendo con la realización de los objetivos marcados **y no caer en el olvido** que la vida sigue procedemos a realizar la siguiente entrada la cual no tiene mucho nuevo pero sera el punto de poner las cosas al corriente del día de hoy.
        Se produjo la extracción de la sangre para ese nuevo estudio genético el cual pregunte cuanto se tardaría en tener resultados  y me respondieron que mas de 6 meses con lo que esperaremos noticias tranquilamente y tendremos que seguir buscando por otro lugar.
        Meditando de como esta la situación mas de lo mismo ya que antes la excusa que ponían y por la que no se implicaba nadie era que no teníamos un diagnostico definitivo donde apoyar o buscar.
        Pero ahora con diagnostico definitivo y con un registro como enfermedad rara catalogada como Vejiga Neurogenica no Neurogenica **Sindorme de Hinman** nadie quiere investigar ni aportar conocimientos a la causa para buscar una solución y pasan los días,meses,años  y la vida se nos pasa sin encontrar arreglo.
        Resumiendo no hay salida y que no MOLESTEMOS  estando bien cateterizado sin infecciones ni problemas que podemos vivir y nadie hace mas por intentar mejorar la calidad de vida.
        Con lo que seguiremos con esta vida que nos ha tocado vivir y esperando pero cada día mas aburrido y cabreado  de no encontrar nada ni nadie.
     
         Paciencia y esperando soluciones.
              Hasta pronto....
                              
                                                                                                                    
  

VUELTA A LA MONOTONÍA POS-NAVIDEÑA

            Buenas de nuevo:

            Después de unas descansadas y bien aprovechadas VACACIONES volvemos a la monotonía laboral y medica del día a día.

            No son muchas las novedades pero como ya he comentado anteriormente me he marcado la meta de escribir algo siempre que pueda y saque algo de tiempo para mantener activo este Blog y que sea mi respuesta a lo que pasa por mi vida día a día.

           En este tiempo navideño no ha habido ningún tipo de comunicación por parte de ninguna persona ni estamento medico por que lo que voy a contar a continuación ya estaba planteado antes de emprender estas vacaciones.

         El acontecimiento que me propusieron antes de vacaciones fue el realizarme un nuevo estudio genético mas exhaustivo al cual se añadirá el estudio de mis padres para buscar el inicio o cambio por el cual se produjo este problema urologico e intentar buscar soluciones o por lo menos saber cual fue el inicio de dicho problema.

        La realización de la extracción de sangre sera para dentro de 10 días +ò - pero ya informo de ello y en futuras entrada dejando tiempo para que estudien comunicare resultados.

        Sin mas por mi parte y esperando de respuesta o comentarios de alguien interesado por el tema me voy a ir despidiendo agradeciendo todo lo ofrecido hasta el momento.

   

     Hasta pronto..