DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Y SEGUIMOS CON LA ESPERA QUE DESESESPERA

           Buenas de nuevo:

          Continuando con las entradas a este medio y comunicando novedades que no se producen;procedo a añadir la siguiente para mantener un flujo de comunicación y no perder las esperanzas de poder encontrar alguna salida en alguna parte de este mundo y que alguien aporte soluciones o por lo menos buenos comentarios que tampoco se dan  y que seguimos esperando....

          No son muchas las novedades pero contar que recibí noticias desde USA y tras las conversaciones mantenidas también recibimos los tubos para la toma de pruebas de saliva.Estas se tomaron y se devolvieron a Boston para la realización del estudio genético y que según respuesta **no saben cuanto tiempo se tardara en realizar el estudio pudiendo tardar de meses a años**.Con lo que de momento este asunto se dejara apartado hasta nuevas noticias.
     
          Con lo contado creo haber dejado la situación a día de hoy actualizada sin quedar nada mas por mi parte que contar y ante mi desesperación pero también sea mi desahogo el contar para que quede constancia y algún día pueda escribir mas contento y viendo mejor futuro que hemos podido arreglar o por lo menos mejorar en la situación.

            Bueno Feliz día de las ENFERMEDADES RARAS O POCO FRECUENTES y que algún día se pueda decir que ha sido erradicado y no existen**causa muy difícil ** siendo todos felices.

                 Hasta pronto.
                                        

SOLICITUD DE AYUDA INTERNACIONAL

         
             Buenas de nuevo:

           Siguiendo con la búsqueda de soluciones que no llegan y ante mi desesperación recurro a la ayuda prestada por el Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras *Genetic and Rare Diseases Information Center, GARD*de los Estados Unidos. El cual me facilita  nuevas direcciones donde pedir ayuda y a las cuales recurro enviando solicitud de ayuda.
            Desde el Manton Center for Orphan Disease Research Boston Children’s Hospital me responden y tenemos conversación telefónica con un interprete respondiendo las dudas que se nos plantean y ofreciéndome ayuda para hacerme un estudio de mi enfermedad primeramente con comunicaciones telefónicas o de correo y como ultimo recurso si fuera necesario la asistencia pero después de que me chequeen toda la documentación que entregare mas adelante cuando me sea solicitada y aportada.
            Así que seguiremos pensando que hay gente buena por el mundo que se implica en ayudar y que en algún momento de esta vida podamos tener alguna solución a todos estos problemas que acarreo y que ya he contado anteriormente.
           Con lo contado creo que estamos al día ante novedades y esperaremos que con esto podamos ver la luz al final del túnel algún día.

          Seguimos en comunicación y hasta pronto.