Buenas de nuevo:
Siguiendo con la realización de los objetivos marcados **y no caer en el olvido** que la vida sigue procedemos a realizar la siguiente entrada la cual no tiene mucho nuevo pero sera el punto de poner las cosas al corriente del día de hoy.
Se produjo la extracción de la sangre para ese nuevo estudio genético el cual pregunte cuanto se tardaría en tener resultados y me respondieron que mas de 6 meses con lo que esperaremos noticias tranquilamente y tendremos que seguir buscando por otro lugar.
Meditando de como esta la situación mas de lo mismo ya que antes la excusa que ponían y por la que no se implicaba nadie era que no teníamos un diagnostico definitivo donde apoyar o buscar.
Pero ahora con diagnostico definitivo y con un registro como enfermedad rara catalogada como Vejiga Neurogenica no Neurogenica **Sindorme de Hinman** nadie quiere investigar ni aportar conocimientos a la causa para buscar una solución y pasan los días,meses,años y la vida se nos pasa sin encontrar arreglo.
Resumiendo no hay salida y que no MOLESTEMOS estando bien cateterizado sin infecciones ni problemas que podemos vivir y nadie hace mas por intentar mejorar la calidad de vida.
Con lo que seguiremos con esta vida que nos ha tocado vivir y esperando pero cada día mas aburrido y cabreado de no encontrar nada ni nadie.
Paciencia y esperando soluciones.
Hasta pronto....
lunes, 21 de enero de 2019
miércoles, 9 de enero de 2019
VUELTA A LA MONOTONÍA POS-NAVIDEÑA
Buenas de nuevo:
Después de unas descansadas y bien aprovechadas VACACIONES volvemos a la monotonía laboral y medica del día a día.
No son muchas las novedades pero como ya he comentado anteriormente me he marcado la meta de escribir algo siempre que pueda y saque algo de tiempo para mantener activo este Blog y que sea mi respuesta a lo que pasa por mi vida día a día.
En este tiempo navideño no ha habido ningún tipo de comunicación por parte de ninguna persona ni estamento medico por que lo que voy a contar a continuación ya estaba planteado antes de emprender estas vacaciones.
El acontecimiento que me propusieron antes de vacaciones fue el realizarme un nuevo estudio genético mas exhaustivo al cual se añadirá el estudio de mis padres para buscar el inicio o cambio por el cual se produjo este problema urologico e intentar buscar soluciones o por lo menos saber cual fue el inicio de dicho problema.
La realización de la extracción de sangre sera para dentro de 10 días +ò - pero ya informo de ello y en futuras entrada dejando tiempo para que estudien comunicare resultados.
Sin mas por mi parte y esperando de respuesta o comentarios de alguien interesado por el tema me voy a ir despidiendo agradeciendo todo lo ofrecido hasta el momento.
Hasta pronto..
jueves, 3 de enero de 2019
Carta a los Reyes Magos de Oriente.
Queridos Reyes Magos.
Esta carta va redactada como si se tratara de un niño con su ilusión de este gran día donde se reciben presentes los cuales son traídos con vuestros camellos desde oriente y que hacéis reales los deseos de muchas personas y los cuales no tenemos que perder por que nos hagamos mayores....
Se podrían pedir muchas cosas genéricas como paz alegría trabajo etc etc...pero esas seguirán viniendo con el día a día .
Yo pediría a parte de lo mencionado anteriormente que si pudiera ser me ofrecierais una solución a mi enfermedad y que pudiera olvidar de mi vida el trastorno que me produce el tener que orinar y que pudiera hacerlo como lo hace toda persona normal y abandonar los cateterismos pero con una garantía de que no sea una solución momentánea y que sea definitiva para el resto de mi vida....
Así que habiéndome portado bien y no habiendo hecho cosas malas comiéndomelo todo lo que me ponen en el plato y haciendo todos mis deberes quedo a la espera de vuestra vista y que pueda encontrar el remedio que me ofrezcáis.Dejo en la ventana un plato con polvorones y dulces navideños para que la noche sea mas llevadera y un cubo de agua para refrigerio de los camellos.
Atentamente.
Esta carta va redactada como si se tratara de un niño con su ilusión de este gran día donde se reciben presentes los cuales son traídos con vuestros camellos desde oriente y que hacéis reales los deseos de muchas personas y los cuales no tenemos que perder por que nos hagamos mayores....
Se podrían pedir muchas cosas genéricas como paz alegría trabajo etc etc...pero esas seguirán viniendo con el día a día .
Yo pediría a parte de lo mencionado anteriormente que si pudiera ser me ofrecierais una solución a mi enfermedad y que pudiera olvidar de mi vida el trastorno que me produce el tener que orinar y que pudiera hacerlo como lo hace toda persona normal y abandonar los cateterismos pero con una garantía de que no sea una solución momentánea y que sea definitiva para el resto de mi vida....
Así que habiéndome portado bien y no habiendo hecho cosas malas comiéndomelo todo lo que me ponen en el plato y haciendo todos mis deberes quedo a la espera de vuestra vista y que pueda encontrar el remedio que me ofrezcáis.Dejo en la ventana un plato con polvorones y dulces navideños para que la noche sea mas llevadera y un cubo de agua para refrigerio de los camellos.
Atentamente.
martes, 1 de enero de 2019
FELIZ AÑO NUEVO 2019
FELIZ Año nuevo.
Empezaremos deseando a todo el mundo lo mejor *tanto los que se lo merecen como los que nos han negado la ayuda* que son fechas de pedir y que nos traiga prosperidad y buenas situaciones con mucha Alegría y Felicidad.
El tiempo sigue pasando y no encontramos ninguna solución al problema el cual llevamos con indignación y rabia e intentando no caer en la monotonía y abandono que sea nuestra perdición.
Así que pensaremos en positivo y que en el transcurso de este nuevo año encontremos alguna persona o grupo que nos aporte algo donde poder agarrarnos y no tengamos que echar la vista atrás y vivir del recuerdo de lo pasado.
Es un discurso rutinario que se podría llenar con mucha parafernalia y palabrero que ocupara un gran numero de paginas pero estamos aquí para buscar soluciones y no rellenar el expediente con lo que no voy a seguir escribiendo. Resumiendo.
Gracias por la ayuda aportada por personas que buscan encontrar una salida y que siguen aportando el día a día para poder estar por lo menos en la cresta de la ola.
El túnel sigue pero con ayuda es mejor llevado y por lo menos más ameno en la distancia que tenemos que recorrer a lo largo y oscuro.....
Termino que esto no tiene fin y desearía escribir con una gran ilusión que algún día pueda escribir con letras muy grandes y luminosas que esto ha sido superado y tenemos solución.*esperando que sea en breve y no perdamos antes las esperanzas*.
Saludos.
Saludos.
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