Ambiente Prenavideño

                                                     
             Buenas de nuevo:

             Ya estamos en el ambiente pre navideño con todo preparado para unas fiestas que  esperemos que transcurran tranquilas ya que por el momento no hay ninguna novedad sobre temas médicos y con el poco tiempo que queda de este año yo creo que no se produciran. *pero seguiremos esperando y no desesperado,*
             Esperemos  que el próximo año nos puedan ofrecer alguna solución.
             No teniendo nada mas que contar por que para escribir cosas que no interesan y que me calientan sin solución voy a ir terminando.


             Deseando para todos que pasemos unas
                   
              FELICES FIESTAS y UN PROSPERO 2019.

             Hasta pronto y saludos.
                                        

YA TENEMOS NOMBRE

           Buenas de nuevo:

          Después de haber tenido  algo abandonado el transcurso de las entradas por causas ajenas y no poder escribir procedo a contar novedades.

           Habiendo pasado el tiempo y seguir esperando, el registro de Enfermedades Raras (Carlos III) ha decidido ya registrar  mi enfermedad catalogándola como:

      Vejiga neurogenica no neurogenica *síndrome de Hinman*.   

          Por lo demás todo igual que antes de  no tener diagnostico o nombre.
Ahora espero la implicación de algún estamento, fundación , asociación  o medico para que se pueda investigar y conseguir algún avance ante la desesperación encontrada en todo este periodo de tiempo sin solución.
          Antes la escusa era que la enfermedad no estaba diagnosticada o no tenia nombre como enfermedad rara y que *ahora ya eso es historia y tenemos nombre* con lo que daremos un tiempo de tregua para que esto se estabilice y podamos tener futuras salidas y si no se producen tendremos que seguir buscando.

          Así que con lo contado quedamos al día de novedades y seguiremos esperando la luz al final del túnel y que el próximo año se den novedades que este año ya esta dando sus últimos coletazos y no creo que tengamos tiempo suficiente para ver sus frutos.
       
                Saludos.