VISITA UROLOGICA SIN SOLUCIÓN A DIAGNOSTICO.

         Buenas:👀👀

          Como comentaba en mi anterior comunicación de células madre y que trataría con el urologo en la visita se llevo a cabo pero no se añadió nada nuevo al tema dejándolo en suspensión hasta futuras soluciones.
          La causa principal de la visita era que mi enfermedad sigue sin tener ningún diagnostico claro y definitivo para afrontar como enfermedad rara y lo  poco que tenernos es indeciso y sin contenido,a lo que me dejo en espera de poder realizar un diagnostico definitivo pero que también tenia que tener en consideración el estudio genético que aporte alguna causa donde poder apoyar mis circunstancias,
También mando un análisis de sangre de seguimiento para descartar que no tenga ningún problema que no se manifieste a lo que respondí que no tenia ningún problema manifestado y que mi vida de momento no tenia dolores ni molestias.
          Con lo que para poder seguir y tener un diagnostico fidedigno de mi enfermedad tendremos que esperar otro mes y en la próxima visita disponer de el.
          El siguiente comentario por parte de urologo fue que no me crea que por tener un estudio genético tanto si aporta respuesta como si no da ninguna, no va a cambiar mucho la situación.Si aporta algo se definirá mejor mi enfermedad pero que no va a ser causa de solución y poder ofrecerme medicación que solucione el problema.No va cambiar mucho pero mi respuesta fue  que ahora estoy en una causa sin solución y sin nombre y que nadie quiere ver por no saber que tengo y que espero teniendo por lo menos una definición y diagnostico con nombre alguien sepa como poder hacer algo y por lo menos buscar soluciones que ahora son negadas por no tener documentación por mi parte donde se defina mi mal.
           En resumen que estamos igual que antes de vacaciones sin diagnostico y nadie que ayude a la causa esperando dentro de un mes poder disponer de el y poder afrontar el problema buscando soluciones de otra forma ya con diagnostico.

                 Saludos 👋👋👋

CÉLULAS MADRE PARA BUSCAR SOLUCIÓN

       

                Buenas;🌞🌞🌞

          El tema del día como se ve por el titulo es buscar solución ante el avance que han realizado según estudios vistos por Internet en la generación de células madre.
          Mi opinión ante este tena genéricamente muy polémico si nos metemos en conceptos de si se puede usar o no ya que cada persona puede pensar y decidir ante que hacer pero el estudiar en ello me parece que todo lo que sea avanzar bien venido sea.
          Según los estudios muchos de ellos realizados en prueba sobre ratones han sido  efectivos y llevados a buen principio pero esto hay que generarlo en personas y eso a día de hoy por lo leído es todavía una forma lejana a realizar y que tendremos que⌛⌛⌛ esperar pero que lleva buen camino y la ciencia avanza a pasos agigantados.
           Mañana tengo visita a urólogo😷 la cual intentaremos preguntar sobre este tema y como esta la situación para realizar en personas ya que él 😷 estará supongo mas metido en la situación y podrá darme mas respuestas y comentarios sobre como va la ciencia y si hay ya alguna aportación de células madre sobre personas lo cual con lo que me cuente sera punto para una futura entrada.
          También se aprovechara la ocasión para preguntar por todo lo referente a soluciones que se puedan presentar o probar ante el problema de la megavejiga acontractil que padezco y que se puedan poner en funcionamiento para buscar una solución y también comentarlo por este medio por si a alguien le puede servir.
          Así que de momento por ahora no se mas que pueda contar sobre el tema y otros temas que se quedan para futuras entradas,pero seguiremos escribiendo el día a día esperando no perder las esperanzas y en algún momento de lo que me queda de vida pueda recuperar mi estado normal de miciòn y volver a orinar.

                                         Saludos.😊😊😊

sacando fuerzas para seguir adelante.

               

          Buenas otra vez mas:

        Siguiendo con la situación que tenemos de momento y no habiendo  cambiado en nada, por no haber tenido ninguna aportación de nadie, ni nada nuevo que se pudiera contar y que fuera de alivio para estar mas animado.😟😟😟
         El día a día es como otro cualquiera,sometiéndonos a cateterismo vesical intermitente cuando llega la hora y realizándolo para no causar mas daños y mantener limpia la vejiga y no cause infecciones.que puedan dañar el sistema urinario o riñones pero cada vez mas aburrido sin ningún tipo de motivación a hacerlo y como digo forzadamente por mi salud.Pero lo que mas me esta causando cansancio es tener que sondarme a media noche partiendo el tiempo de sueño.El tiempo antes de sondar es pesado por no coger el sueño,pero es mucho peor el haber cogido el sueño y que te despierten para sondar (que vas zombi perdido sin saber casi ni atinar a poner la sonda)pero luego es mucho peor por haberte despejado volver a coger el sueño que en definitiva el haber partido,ni duermes antes ni después y te levantas con la sensación de cansancio y que  arrastras todo el día y que acumulas toda la semana para luego intentar quitártelo de encima con siesta los fines de semana. Para recuperar las horas perdidas de sueño causadas por las circunstancias de tener que partir tu jornada de sueño en dos turnos,intentas irte a la cama pronto para aprovechar el tiempo inicial (pero ya pensando en que te toca imaginaria como en la mili)y ya estas intranquilo y luego el segundo turno después de sondar otra vez algo despejado te cuesta  volver a conciliarlo y te queda un tiempo mas corto ya gastado en el primer turno para conciliar el sueño y cuando mas feliz estas con tu suelo conciliado de nuevo suena el despertador🔔🔔🔔⏰⏰ para empezar una nueva jornada que tu cuerpo no asume y estas raro.
         En total que estas en la cama 7 horas (por lo menos descansando) partidas en dos turnos el primero de algo mas de dos horas y el otro de algo inferior a cinco que conseguimos llegar a un acuerdo intentando no acumular mas de 6 horas sin sondar y que el medico quería que fueran 4 y 3 cada turno a lo que le comente que si ya me parecía pesado partir el sueño que si hacia lo que mandaba entonces si que ya me moría de sueño, por que entonces no iba a conciliar en ningún turno (que por lo menos en este segundo  si concilio) y puedo en buenas condiciones dormir cinco horas mínimo.Por que ya me parece poco el tiempo de cama,pero no me voy a ir a dormir cuando las gallinas a media tarde para sacar mas horas al reloj de tiempo de descanso o sueño por que luego a las 6 de la mañana suena el despertador y a trabajar.
         Con estas condiciones me pasa por la cabeza el abandonar la situación y dormir bien mis ocho horas  por no encontrar ninguna mejora,pero  lo sigo manteniendo solo pensando en la esperanza de llegar en buenas condiciones por si en el futuro podemos afrontar el problema con alguna sugerencia o solución.
         Bueno ya falta menos para la siguiente visita urológica y esperando soluciones o aporte de algo el estudio genético que pueda catalogar la enfermedad y podamos contar que vemos luz o esperanzas futuras a la situación.
         Seguiremos informando aunque sea con ánimos bajos de momento pero con fuerzas para afrontar el futuro.⭐⭐⭐

          SALUDOS.👍👍👍

Abierto a sugerencias y presentándome voluntario para encontrar soluciones.

         Buenas:

         Seguimos intentando 😟no caer en barrena sin  encontrar ninguna salida y cada día mas cansado de aguantar la situación.
         Pero con estas frases y comentarios no se consigue nada,con lo que nos reiremos😊 ,pondremos buena cara y buscaremos apoyo ,comentarios,sugerencias y demás cosas que serán tomadas en cuenta  antes de aburrirnos😞 apagarnos y poner malas caras y comentarios que la vida sigue y son cuatro días los que vivimos y tenemos que internar ser lo mas feliz que se pueda.
         Después de las visitas reiteradas a los urologos e intentando buscar solución me pasan un montón de cosas por la cabeza ante mi desconocimiento medico pero que algunas podrían ser debatidas o comentadas pero no son llevadas a cabo por no admitir dialogo ningún medico o por lo menos que te den causas a no poder realizarse.
        Algunas de las que mas vueltas me dan en mi cabeza y que comento a continuación serian:
        Debido a las grandes dimensiones de mi vejiga(2000cc) como se hace en digestivo introducir un balón en este caso vesical que complementara el hueco que necesito para que sienta estar lleno y poder orinar. Otro seria el realizar una especie de saco que arropara a mi vejiga y la redujera el tamaño con maya (buscando por internet existe para la sujeción de la caída de la vejiga en las mujeres),También viendo cosas sobre células madre que hacen neovejigas seria plantar células en mi  vejiga que se mezclaran o entretejieran con mi vejiga y la fortalecieran.Estas sugerencias son debidas a que antes de esto plantee el reducir quirúrgicamente el tamaño cortando y cosiendo que lo estudiaron pero no se realizo alegando  que las características que quedarían después de la operación no se conseguiría lo buscado y ademas siendo las paredes mas finas que nos exponíamos a que estas no aguantaran y se rompiera siendo mayor el problema.
         Con todo lo comentado anteriormente quedo abierto a si alguien puede sugerir algo que se pudiera ocurrir y se pudiera estudiar o que alguna de las soluciones aportadas se pudiera llevar a cabo por algún medico o becario que viera tema donde poder apoyar la causa y estudiar como poder llevarlo adelante y probar si hiciera falta en mi persona ofreciéndome como candidato a probar.
         Espero que alguien lo lea y se ofrezca a estudiar el caso y podamos decir en un futuro que hemos encontrado soluciones primarias pero que sea un punto de partida para que nadie tenga que pasar por este calvario .

         Llegando a este punto dejaremos la puerta abierta al futuro y esperaremos poder escribir en siguientes entradas que hemos visto la luz y seguimos esperanzados.
                           
                             Hasta pronto.🃏🃏🃏
       Saludos

siguiente capitulo resumen a estos cinco años de búsqueda sin encontrar solución.

            Buenas:

           Continuando con la redacción de las andanzas pasadas en estos cinco años seguiremos con una siguiente entrega que básicamente trataremos el cambio de 😷urologo por  no ofrecerme ninguna solución y basarse en reconocimientos temporales con una ecografia y análisis para saber como estaba y que no tenia ningún problema.
             Pero antes y sin olvidarme comentar que este  😷urologo en la antepenúltima operación de intentar solucionar el problema con implantación de neuromodulador de las raíces sacras no consiguiendo nada positivo tiro la toalla y me dijo que la ultima operación seria retirar el neuromodulador. Pero se realizo otra después para sacar todo el material que dejo en mi cuerpo y que me causo problemas con heridas por salir el electrodo por mi piel y ademas con eso dentro no se podían realizar el estudio electromiograficos del neurólogo,😷
           Una vez solucionados estos problemas y estando limpio para las pruebas mandadas por el 😷neurologo se realizan y nos informan que no tenemos ningún daño causante de los problemas vesicales.
            A continuación cambiamos de😷 urologo y este nuevo con toda la información aportada genera un nuevo informe en el cual ya se informa mas detalladamente y como ya comentamos en anteriores entradas ya no se lee por ningún sitio vejiga neurogena  y ahora ya se trata de una vejiga acontractil de causa no determinada y pudiéndose tratar de una  megavejiga. Siendo mas detallado.
           Con este nuevo informe mas especifico de mi problema pero sin ninguna solución me da el alta por no poder ofrecerme nada nuevo y otra vez en la misma situación sin diagnostico y sin solución.
           Seguimos con la búsqueda 👀de ayuda para salir de esta situación encontrando una persona que me asesora y consigue que me den una cita para el 🏥hospital puerta de hierro y pueda ser estudiado de nuevo y tratar mi dolencia para ver si puede tratarse de enfermedad rara que de momento estamos a falta de un estudio genético para poder diagnosticar mi enfermedad y si puede ser catalogada de rara.
           Pero todo esto se sigue tramitando y esperando pero de momento mi vida sigue dependiendo de la cateterizacion intermitente y sin ninguna nueva novedad al respecto.
          Quedan mas cosas que contar que se han quedado por medio en estos cinco años pero que darán pie para poder seguir contando en futuras entradas.
          📌📌Seguimos en comunicación y hasta futuras entradas,

                            Saludos.👋👋👋

indignación ante la situación de padecer una enfermedad sin nombre y no encontrar ayudas.

           Otra entrada mas:

            📎📎📎En la cual vamos a afrontar las lagunas a la situación de la  enfermedad que buscas en Internet y sale cualquier cosa parecida o cambiada de nombre y que después de muchas vueltas y muchos enlaces vistos intentas darle nombre y forma sin conseguirlo e incluso buscando en otro idioma que lo mas normal seria que fuera peor por errores de transcripción.¨que afrontaremos seguidamente ¨.
           Después de cinco años y varias operaciones seguimos sin tener un diagnostico definitivo ni nombre de enfermedad y si es enfermedad rara  o llámese como nos parezca mejor enfermedad poco frecuente,etc etc.
         📌📌  Este comentario se debe a que originalmente mi problema era una vejiga neurogena que después de las intervenciones de neuromodulación de las raíces sacras y alegando por mi parte  que si se había realizado algún estudio neurológico por parte del neurólogo y para descartar esta apreciación  el urologo me envió al neurólogo y los resultados fueron que no había daño neurológico que pudiera causar dicha disfunción y mis historiales clínicos cambiaron  de vejiga neurogena a vejiga hipoactiva ¨ACONTRACTIL¨pero que no puedo demostrar por no poseer ningún informe antiguo y a raíz de este error pido copia de la documentación para poder cotejar los datos¨y¨también mal definida por que si una vejiga  es acontractil no tiene movimiento  y si es hipoactiva dice que hay poco movimiento.
          Volviendo al tema de internet y buscando enlaces o definiciones de  vejiga hipoactiva no sale ningún enlace diciendo que si estamos equivocados y que  se trata de la palabra hiperactiva o incontinencia lo cual no me cuadra por ser justamente lo contrario a la dolencia ya que se ha dicho anteriormente que tiene poco movimiento y poniendo acontractil te lleva a vejiga neurogena lo cual tampoco es, por tratarse de un mal de vejiga perezosa o sin movimiento pero sin daño neurologico propiamente dicho.
           Con lo contado de momento según búsqueda de conocimientos para definir mi enfermedad no encuentras ningún enlace definitivo donde poder saber que enfermedad padezco.
           Y no añadamos mas variables a la situación por que si pones megavejiga no sale nada y después de muchas vueltas encuentras algo que dice que la megavejiga es desarrollada en fetos,neonatales, o natales infantiles NO durando mucho tiempo vivos y (que sepa no soy ninguno de los casos anteriores mencionados y no creo haber sobrevivido al caso después de casi cincuenta años) .....
           Quedan muchos mas puntos y dudas que aclarar mas tranquilamente y que con esta entrega considero suficiente y solo aportando lo pasado en los primeros dos años de enfermedad para mi rara no encontrando ninguna persona con mis padecimientos o parecidas donde poder apoyarme ni haber encontrado ningún tipo de asociación , fundación o llámese como se quiera donde poder expresar y poder encontrar respuestas.
         En futuras entradas seguiremos explicando la situación pasada en estos cinco años y definiremos mas lagunas en los diagnósticos y demás cosas vistas en internet y la falta de ayuda por parte de estamentos que solicitas ayuda y te responden con cosas imposibles o dando largas prometiendo cosas que no cumplen.

          PERO ESO YA SERA MAS ADELANTE POR NO SATURAR LA  SITUACIÓN Y DOSIFICAR.😉😉😉

                                                   

             Buenas :
             Sin muchos ánimos por la falta de soluciones o apoyo y la situación de como se esta desarrollando este blog *que sigue floja respecto de movimiento de visitas y comentarios*y demás circunstancias.
            No encuentro causas para escribir animadamente 😢y con alegría😏, pero la vida sigue y hay que sacar fuerzas💪 y no flaquear mirando hacia delante pensando en un buen fin de semana y que llegue el lunes y afrontemos una semana llena de buenos principios y encontremos soluciones o apoyo para no recaer.
          La ilusión e imaginación es libre de pensar en mi persona e intentaremos olvidar todo lo MALO que llevamos pasado y lo que nos queda que pasar´´que no es predecible y llegara con el tiempo´´ e indefinido mientras no se encuentre una solución.😆😆
         Con lo que miraremos al futuro mas próximo que sera este fin de semana 🌞como ya he comentado e intentaremos hacer cosas positivas y con causas que nos dejen pasar un buen recuerdo en el futuro y nos olvidemos de todo lo malo.
          De momento esta tarde ´´VIERNES ¨´ lo celebraremos con una des✂ conexión merecida después de una semana de reincorporación al trabajo 🏢la cual a sido muy dura después de unas largas vacaciones y que no ha producido su acomodo y rodaje a la rutina diaria, disfrutando de una SIESTA después de comer y si puede ser de las de Pijama y Orinal *aunque al orinal no le demos uso pero así se definida una buena siesta* y despejemos nuestra mente y cuerpo para disfrutar de un buen fin de semana.
          Sin mas por mi parte espero poder estar mas animado en mis próximas entradas y poder contar buenas noticias,
          Con lo que seguiremos internando estar activos y generar muchas entradas.


                                           HASTA PRONTO.😘😘😘

regreso tras unas vacaciones.

Buenas de nuevo:
Después de unas merecidas vacaciones, habiendo descansado, desconectar y disfrutar con excursiones ,marcha y bicicleta en el pueblo llegamos a la imagen que no desearíamos  que se produjera pero  que hay que ver y es la  vuelta a la cruda realidad y seguir intentando conseguir algo  y buscar ayuda a mi problema urológico,sea por el medio que sea pero que podamos ver la luz al final del túnel.
De momento habiendo pasado un tiempo de desconexión vacacional y no encontrándome con muchos ánimos pero esto continua y las soluciones hay que buscarlas, sigo en mi animo de intentar empezar a escribir y mantener un constante dialogo por si en algún momento encontramos alguna persona que pueda aportar algo en mi ayuda o por lo menos comentar puntos de comparación.
El dialogo añadido en esta entrada no aporta mucho mas a la situación que intentare seguir contando y aportando en futuras ocasiones pero como ya he dicho anteriormente no hay muchos ánimos pero la vida continua,
Hasta pronto y espero poder aportar mejores diálogos y comentarios de visión al final del túnel.✌✌✌✌
😉😉😉