Primeramente pedir disculpas por todo este tiempo que ha pasado sin añadir ninguna entrada debido a la falta de novedades y mi aburrimiento a seguir escribiendo lo mismo y repitiendo para llenar un espacio sin mas.
Como he puesto de titulo llego un nuevo aniversario el cual no hubiera deseado que llegara por estar en las mismas circunstancias, sin ningún apoyo por parte de ningún estamento y siguiendo solo con un cateterismo y olvidandose de mi persona y que no moleste.
Que no pido que hagan milagros ni que me solucionen mis problemas, pero somos personas con un corazón, padecimiento y que necesitamos de un apoyo por parte de terceros.Aparte de solicitar de un seguimiento día a día ,para no caer en la monotonía de que esto no tiene arreglo y que arrastremos sin solución ya que en ningún momento he visto por parte de nadie el investigar o mirar alguna forma de poder salir de esta monotonía.
Pero lo que mas me duele moralmente es que habiendo alguien internacionalmente*ERN/eUROGEN* que me facilita su apoyo para estudiar mi caso y que me pide que el dialogar mi caso sea a través de un facultativo español.Habiendo solicitado de varios facultativos en diferentes servicios médicos primeramente se ofrecieron con buena intención pero al ser informados directamente me contestaron negando dicho dialogo por tener que trabajar en mi persona y no tener tiempo o llegar a decir que no podían perder el tiempo en mi persona que no era pagado.Con lo que no he podido seguir por ese camino por la falta de medico.Al solicitar a los servicios de Att al paciente y Ministerio de Sanidad para su implicación a través de reclamaciones a sus servicios estos me han contestado que no esta en sus obligaciones ni que están de mediadores para conseguir de un medico que haga sus obligaciones medicas y que si no lo creen conveniente sera que no lo necesite dejando prevalecer el criterio de unos médicos que se amparan en que no tienen tiempo aunque se pudiera hacer algo.Continuando con este periplo me comentan que el interlocutor en España de este servicio es el *hospital 12 de Octubre* que solicito por mi parte para ser visto por ellos para introducir en ERN ,el cual después de recibirme y ver todas las pruebas aportadas por mi parte de otros médicos me da el mismo diagnostico que no tengo enfermedad rara y que no moleste mas que no están para perder el tiempo y que no siga por ese camino.
No teniendo ningún diagnostico que escriba que padezco de una enfermedad rara y que de palabra si me manifestaron conseguí que retomando de nuevo el tema dicho doctor *hospital puerta de hierro* y redactara un nuevo anexo a continuación del anterior diagnostico,en el cual añadió el epígrafe de que habiendo hecho uso de todos los medios a su disposición y no encontrando solución por su parte,que solicitaba el ser visto por *ERN/eUROGEN* por tratarse de una ENFERMEDAD DE BAJA PREVALENCIA _técnicamente ya que es otra definición de enfermedad rara.
Con este nuevo paso a mi favor en el que ya se define la enfermedad como rara para poder ser vista de otra manera ,solicito por mi parte ante FEDER el ser tratado con otro criterio_al cual me contestan que no tienen médicos para mi estudio ni apoyo y que solicite al medico que ha redactado el informe que lo haga.Tambien escribo de nuevo a Att al paciente y Ministerio de Sanidad para su nuevo criterio ante esta situacion _al cual no he obtenido respuesta por su parte __pero no pierdo la paciencia por que las cosas de palacio van despacio y con la burocracia hemos topado.Se mueven con parsimonia y necesitan meses para digerir la situacion y poder generar una respuesta por su parte.
En resumen que tenemos nuevo escrito con un criterio y diagnostico de que estamos ante una enfermedad rara reconocida y la solicitud de que se estudie y ayude al caso sin omisión.Para lo que han tenido que pasar 10 años,120meses,3650 dias ó 87600 horas ,etc,etc para un diagnostico con un texto reconocido que no sirve de mucho mas por ser tratado de la misma manera que antes de tenerlo y que nadie se implica.
Así que con esta nueva entrada mi manifestación ante tanto despropósito de los medios o estamentos a hacer algo para poder salir de esta carencia de calidad de vida y que cada dia es mas desesperante sin un futuro esperanzador,con lo que nos iremos de vacaciones para desconectar de todo y ya llegara el otoño y luego el invierno para volver a tomar el tema y esperar que esto cambie.
Hasta pronto y espero que no tan pésimo...
